Tôi bị viêm cầu thận màng mạn tính được gần 5 tháng, Việc mong chờ bệnh tự thuyên giảm như bác sĩ đã từng đề cập là không thể, vì lâu nay vẫn theo đơn thuốc corticosteroid và các thuốc ức chế miễn dịch khác như rituximab và cyclophosphamide. Tuần trước, bác sĩ cũng cho biết rằng tôi bị biến thể quanh rốn thận là xơ hóa cầu thận khu trú và phân đoạn (FSGS). Kết luận này được thực hiện thông qua sinh thiết.
Bệnh và sức khỏe của tôi đang không ổn chút nào. Protein niệu đang ở ngưỡng thận hư, huyết áp tăng cao và khó thở do vấn đề tim mạch. Tôi muốn biết cách điều trị nào là hiệu quả nhất cho các tình trạng bệnh của tôi lúc này?
Hoàng ThiênTôi bị phù cả 2 chân, xét nghiệm nước tiểu có Protein 3+, albumin của tôi là 1,3 - không có gì lạ khi tôi bị sưng như vậy! Sau nhiều giờ chờ đợi và lo lắng, tôi được bác sĩ thông báo rằng tôi bị viêm cầu thận màng và hội chứng thận hư và tôi sẽ được giới thiệu đến bác sĩ chuyên khoa thận.
Thật trớ trêu, tôi cũng là điều dưỡng của một bv chuyên khoa thận. Không cần phải nói tôi đã hoảng sợ. Với sự hiểu biết về thận, tôi đã chứng kiến nhiều bệnh nhân thực sự đau khổ và trải qua rất nhiều vì bệnh thận. Tôi về nhà trong tâm trạng rất chán nản, khóc suốt dọc đường và không thể nguôi ngoai.
Giải thích điều này cho các con tôi là điều khó khăn nhất. Chúng 17, 15 và 11 tuổi. Tôi cố gắng giải thích bằng những thuật ngữ mà chúng có thể hiểu được nhưng không cần phải nói chúng khá sợ hãi. Tuần sau tôi đến gặp bác sĩ chuyên khoa thận, một bác sĩ tuyệt vời và thông minh mà tôi đã từng làm việc cùng. Điều này thực sự giúp tôi cảm thấy thoải mái và được chăm sóc tốt.
Ông ấy đã yêu cầu xét nghiệm máu và nước tiểu 24 giờ. Tất cả các xét nghiệm sàng lọc tự miễn dịch đều cho kết quả âm tính và dựa trên kết quả, ông ấy đã thu hẹp phạm vi xuống thành bệnh thận thay đổi tối thiểu, xơ hóa cầu thận khu trú. Ông ấy nói với tôi rằng tôi sẽ cần sinh thiết càng sớm càng tốt vì ông ấy không thể điều trị cho tôi nếu ông ấy không biết mình đang phải đối mặt với điều gì. Nước tiểu 24 giờ của tôi cho thấy tôi đã bị rò rỉ 11,9 gam protein mỗi ngày. Theo bác sĩ chuyên khoa thận của tôi, bạn càng mất nhiều protein trong nước tiểu thì nguy cơ tiến triển thành suy thận càng cao.
Tôi quyết định tiến hành sinh thiết vì tôi cảm thấy rất tệ. Sưng tấy rất khó chịu - khoảng 15-18kg trọng lượng nước vào bất kỳ ngày nào - CỰC KỲ mệt mỏi và chỉ đơn giản là sợ hãi.
Khi kết quả sinh thiết được đưa ra, tôi có nhiều cảm xúc lẫn lộn. Tôi mừng là mình không bị xơ hóa cầu thận nên cũng thấy nhẹ nhõm đôi chút. Nhưng giờ tôi đã biết mình đang phải đối mặt với điều gì nên tôi đã cố gắng hết sức để chấp nhận điều này.
Trong khi đó, tôi đã bắt đầu dùng lisinopril để điều trị protein niệu và đang phải vật lộn với chứng hạ huyết áp vì tôi thường xuyên bị hạ đường huyết. Tôi chắc rằng điều đó cũng không giúp ích gì cho chứng mệt mỏi. Tất nhiên là tôi đã dùng Lasix để điều trị chứng phù nề của mình, và liều dùng thay đổi nhưng nó dao động từ 80mg tối thiểu đến 160mg vào những ngày tồi tệ khi bụng tôi sưng lên và tôi trông như đang mang thai khoảng 7 tháng. Trong quá trình xét nghiệm, tôi được phát hiện bị suy giáp nên tôi đã bắt đầu dùng levothyroxine 0,50mcg. Cuối cùng nhưng không kém phần quan trọng, tôi đã bị trầm cảm khủng khiếp nên tôi đang dùng sertraline 100mg.
Vài tuần sau khi sinh thiết, tôi đã làm xét nghiệm và albumin của tôi vẫn ở mức 1,8 nhưng protein trong nước tiểu của tôi đã cải thiện lên 6,2 gam một ngày. Bác sĩ của tôi nói rằng tôi có thể nằm trong số một phần ba may mắn trong số các trường hợp mà bệnh tự thuyên giảm mà không cần điều trị. Tôi được khuyên nên tiếp tục dùng thuốc hiện tại và xét nghiệm lại và xét nghiệm nước tiểu sau 3 tuần.
Lúc này tôi như ở trên mây. Đếm những phước lành của mình và nghĩ mình may mắn biết bao. Ba tuần sau khi nhận được kết quả xét nghiệm tiếp theo, tôi đã hát một giai điệu rất khác. Rò rỉ protein của tôi đã tăng vọt lên 15,5 gam mỗi ngày. Tôi không thèm gọi cho bác sĩ, tôi biết ông ấy sẽ sớm gọi điện để bắt đầu điều trị.
Đây là tuần thứ ba tôi điều trị. Sau 2,5 tuần, albumin của tôi không thay đổi - 1,8 có vẻ là con số kỳ diệu nhưng lượng protein rò rỉ của tôi hiện là 10,9... vì vậy hy vọng albumin của tôi sẽ tăng trở lại theo thời gian và một số chứng phù nề khủng khiếp này sẽ biến mất.
Các tác dụng phụ mà tôi gặp phải là: thay đổi tâm trạng, đỏ bừng mặt và bốc hỏa khủng khiếp kéo dài HÀNG GIỜ. Huyết áp của tôi tăng một chút nhưng vẫn trong phạm vi bình thường. Tôi nhận thấy tim đập nhanh và sẽ hỏi bác sĩ về vấn đề này trong cuộc hẹn tiếp theo. Tôi vẫn mệt mỏi khủng khiếp và thấy ngày càng khó khăn hơn khi làm việc ba ca 12 giờ tại bệnh viện nhưng tôi phải làm để duy trì bảo hiểm và tình trạng toàn thời gian của mình.
Tôi cũng đã đến trực tiếp trung tâm dược liệu Châu Á để xin tư vấn. Qủa thật là chuyên môn của họ về thận rất cao. Giải pháp họ đưa ra đã thuyết phục tôi. Tuy nhiên, họ chưa nhận điều trị cho tôi, họ muốn tôi theo bv trong 1 tháng nữa rồi sẽ theo kết quả thực tế lúc đó sẽ giúp tôi điều trị. Rất mong nhận được thông tin từ những người bạn có cùng chẩn đoán này, đặc biệt là những bạn đang có những giải pháp cải thiện bệnh tốt hơn.