Cách nào điều trị viêm cầu thận ở trẻ em hiệu quả? 42

Con trai tôi được chẩn đoán mắc viêm cầu thận 2 năm trước khi mới 4 tuổi rưỡi. Con đáp ứng với Prednisone nhưng đã thường xuyên tái phát kể từ đó mỗi khi chúng tôi cố gắng giảm liều. Chẩn đoán của bác sĩ là viêm cầu thận miễn dịch phụ thuộc Steroid.
Bác sĩ bệnh viện nhi đồng đã đổi sang thuốc Levimasole nhưng điều đó dường như không hiệu quả. Sau đó bác sĩ khuyên nên chuyển sang Cyclophosphamide. Tôi vô cùng lo lắng về hiệu quả và tác dụng phụ. Có ai đó đã được lợi về lâu dài bằng cách dùng cyclophosphamide. Hãy chia sẻ kinh nghiệm của các anh chị để tôi có hướng tốt nhất cho con. Xin vui lòng hướng dẫn.
Liệu bệnh này có thể chữa khỏi vĩnh viễn bằng cách dùng cyclophosphamide?

 

Chào bạn. Thật không vui vẻ gì khi là thành viên của những diễn đàn như thế này. Nhưng tôi cũng thấy may mắn khi được gặp và trải nghiệm cùng mọi người.
Con trai tôi đã uống cyclophosphamide vào năm 7 tuổi (hiện nay cháu 13 tuổi). Thuốc này đã làm việc kỳ diệu và ngăn tái phát trong khoảng 3 năm và sau đó bác sĩ cho uống Tacrolumus được 3 năm, Con lại bị tái phát, bác sĩ cho uống thử Mycophenolate mofetil nhưng không hiệu quả và nay đang uống Riximutab.
Tôi chắc chắn sẽ khuyên bạn nên cho con uống cyclophosphamide, mặc dù các tác dụng phụ nghe có vẻ đáng sợ! Con trai tôi may mắn ở chỗ là nó ít gây ra tác dụng phụ, đặc biệt là so với những loại thuốc khác!
Thật khó để nói liệu điều này có chữa khỏi cho con hay không nhưng tôi nghĩ rằng nó không thể. Hầu hết trẻ em mắc hội chứng viêm cầu thận hoặc hội chứng thận hư có thể sẽ yên ổn trong vài năm.
Tôi hy vọng điều này sẽ giúp ích và con trai của bạn sẽ sớm khỏi tái phát.

 

Thật không thể tin được, một đứa trẻ mới vài tuổi non nớt đã phải dùng đến thuốc hóa trị Cyclophosphamide. Không biết bệnh sẽ đi đến đâu, nhưng chắc chắn sẽ có nhiều vấn đề sức khỏe sẽ tồi tệ hơn. Phải có cách nào đó chứ.

 

CHÚA ƠI! Tôi rất tiếc khi biết tin về con của các bạn.
Tôi cũng đã phải chịu đựng trong 5 năm và đã thử hầu hết mọi thứ. Sau đó tôi đã dùng Cyclophosphamide 8 tuần và chưa bao giờ nhìn lại vì nó khiến tôi thuyên giảm ngay lập tức. Tôi vẫn duy trì và thuyên giảm được hai năm rưỡi nay. Cho đến nay nó vẫn hiệu quả với tôi nhưng tôi đã 52 tuổi. Nhưng thật không may sau khi trải qua đợt thuốc hóa trị này đã khiến tôi rất mệt mỏi và cảm thấy buồn nôn nhưng tôi sẽ cố gắng.
Tôi hy vọng con của các anh chị sẽ sớm ổn định.

 

Chắc ở đây không có ai như tôi. Tôi có chẩn đoán viêm cầu thận mạn khi tôi 3 tuổi, tôi cũng có ít thay đổi và chỉ có một số phản ứng với prednisonlone. Tôi còn nhớ khi tôi còn trẻ, tôi đã được sử dụng cyclophamide, đó là một liệu trình 6 tuần nhưng không thực hiện được, nay tôi đã 32 tuổi, bây giờ các đợt tái phát đã giảm nhưng khi tôi tái phát thì chỉ dùng presdnisonlone. Bệnh này không thể tự khỏi sau tuổi trưởng thành như nhiều tài liệu đề cập. Vì những bệnh nhân mà tôi biết bị bệnh khi còn nhỏ tuổi, đến bây giờ vẫn phải vật lộn với các biến chứng và sự tái phát.

 

Con tôi được chỉ định uống Cyclophosphamid ngay sau khi có chẩn đoán viêm cầu thận lupus, sau 3 tuần giảm liều thì bệnh tái phát. Bác sĩ tư vấn cho uống Tacralimus, gia đình tôi đang rất e ngại về thuốc này.

 

Chào bạn. Con tôi bị viêm cầu thận khi mới 18 tháng tuổi. Ban đầu cũng uống Cyclophosphamide và bệnh ổn định được 3 năm rồi. Đến nay chưa bị tái phát lần nào. Tôi cũng có tìm hiểu về nhiều loại thuốc và trong đó có tacralimus.
Công bằng mà nói, thuốc nào cũng có ưu điểm và nhược điểm, và ưu điểm là thứ mà mọi người đều mong chờ. Chỉ tiếc rằng họ lại chú ý đến nhược điểm nhiều hơn trước khi sử dụng. Nhưng tôi nghĩ tacralimus là một loại thuốc tuyệt vời, bạn cần phải nói chuyện với chuyên gia của bạn về nó
Tôi hy vọng mọi việc đều suôn sẻ. Trân trọng.

 

Xin hỏi. Trong nhóm này có anh chị nào có con đang uống thuốc hoặc đã được uống thuốc của trung tâm dược liệu châu á không ạ? Hiệu quả thế nào xin cho tôi biết được không để tôi tham khảo. Vì tôi thấy ở những nhóm khác bàn luận đánh giá rất tốt về thuốc của trung tâm này. Nhưng tôi thấy chủ yếu là người lớn. Còn trẻ em thì ít thấy.

 

Xin hỏi. Trong nhóm này có anh chị nào có con đang uống thuốc hoặc đã được uống thuốc của trung tâm dược liệu châu á ở địa chỉ này: https://pharmace.asia/bt/925--thuoc-dac-tri-benh-thận-man-tinh.html
Hiệu quả thế nào xin cho tôi biết được không để tôi tham khảo. Vì tôi thấy ở những nhóm khác bàn luận đánh giá rất tốt về thuốc của trung tâm này. Nhưng tôi thấy chủ yếu là người lớn. Còn trẻ em thì ít thấy.

gagaga18Tôi cũng biết đến trung tâm này từ năm ngoái, lúc ấy con tôi mới 4 tuổi, mà trung tâm lại chỉ nhận điều trị cho trẻ từ 6 tuổi. Tôi đang đợi 1 thời gian nữa con đủ 6 tuổi và nếu đơn thuốc của bác sĩ bệnh viện không có kể quả thì tôi sẽ cho con điều trị ở trung tâm đó.

 

Xin hỏi. Trong nhóm này có anh chị nào có con đang uống thuốc hoặc đã được uống thuốc của trung tâm dược liệu châu á ở địa chỉ này: https://pharmace.asia/bt/925--thuoc-dac-tri-benh-thận-man-tinh.html
Hiệu quả thế nào xin cho tôi biết được không để tôi tham khảo. Vì tôi thấy ở những nhóm khác bàn luận đánh giá rất tốt về thuốc của trung tâm này. Nhưng tôi thấy chủ yếu là người lớn. Còn trẻ em thì ít thấy.

gagaga18Đúng rồi, họ chỉ nhận điều trị cho bệnh nhân từ 6 tuổi trở lên thôi. Con tôi chưa đủ tuổi họ cũng không nhận.

 

Xin hỏi. Trong nhóm này có anh chị nào có con đang uống thuốc hoặc đã được uống thuốc của trung tâm dược liệu châu á ở địa chỉ này: https://pharmace.asia/bt/925--thuoc-dac-tri-benh-thận-man-tinh.html
Hiệu quả thế nào xin cho tôi biết được không để tôi tham khảo. Vì tôi thấy ở những nhóm khác bàn luận đánh giá rất tốt về thuốc của trung tâm này. Nhưng tôi thấy chủ yếu là người lớn. Còn trẻ em thì ít thấy.

gagaga18Vậy là do sự an toàn hay thế nào mà phải từ 6 tuổi trở lên mới nhận điều trị?

 

Xin hỏi. Trong nhóm này có anh chị nào có con đang uống thuốc hoặc đã được uống thuốc của trung tâm dược liệu châu á ở địa chỉ này: https://pharmace.asia/bt/925--thuoc-dac-tri-benh-thận-man-tinh.html
Hiệu quả thế nào xin cho tôi biết được không để tôi tham khảo. Vì tôi thấy ở những nhóm khác bàn luận đánh giá rất tốt về thuốc của trung tâm này. Nhưng tôi thấy chủ yếu là người lớn. Còn trẻ em thì ít thấy.

gagaga18Thấy họ nói là trẻ từ 6 tuổi trở lên mới đáp ứng được thuốc. Nếu ít tuổi hơn sẽ không có hiệu quả điều trị mà lại còn phản tác dụng nữa. Vì họ có chính sách là cho điều trị trước 15 ngày chưa phải trả tiền nên bệnh nhân nào đủ điều kiện và họ cảm thấy chữa được họ mới nhận.

 

Xin hỏi. Trong nhóm này có anh chị nào có con đang uống thuốc hoặc đã được uống thuốc của trung tâm dược liệu châu á ở địa chỉ này: https://pharmace.asia/bt/925--thuoc-dac-tri-benh-thận-man-tinh.html
Hiệu quả thế nào xin cho tôi biết được không để tôi tham khảo. Vì tôi thấy ở những nhóm khác bàn luận đánh giá rất tốt về thuốc của trung tâm này. Nhưng tôi thấy chủ yếu là người lớn. Còn trẻ em thì ít thấy.

gagaga18Con tôi gần 7 tuổi mới uống thuốc của trung tâm, thời gian điều trị liên tục trong 6 tháng thì ngưng thuốc. Nay con đã hơn 10 tuổi, từ đó đến nay sức khỏe con vẫn ổn. Cảm nhận trong thời gian uống thuốc, con không bị các phản ứng phụ như lúc uống thuốc ức chế miễn dịch. Ăn ngủ tốt và chơi vui, không mệt mỏi như trước. Tôi cũng có giới thiệu cho khá nhiều bố mẹ có con bị vct đến đó điều trị. Nhưng đúng là không phải ai đến họ cũng nhận. Nhưng gần như là những trẻ được nhận điều trị thì đều thấy bố mẹ cho ý kiến là có kết quả rất tốt.

 

Xin hỏi. Trong nhóm này có anh chị nào có con đang uống thuốc hoặc đã được uống thuốc của trung tâm dược liệu châu á ở địa chỉ này: https://pharmace.asia/bt/925--thuoc-dac-tri-benh-thận-man-tinh.html
Hiệu quả thế nào xin cho tôi biết được không để tôi tham khảo. Vì tôi thấy ở những nhóm khác bàn luận đánh giá rất tốt về thuốc của trung tâm này. Nhưng tôi thấy chủ yếu là người lớn. Còn trẻ em thì ít thấy.

gagaga18Con gái tôi 6 tuổi 2 tháng bắt đầu uống thuốc của trung tâm. Nay đang uống tháng thứ 3, các chỉ số nước tiểu thì cải thiện được hơn 50%. Nhưng xét nghiệm máu thì vẫn phải bổ sung canxi và sắt, do con tôi rất biếng ắn nên hơi thiếu chất. Tôi thấy địa chỉ này đáng để các anh chị tham khảo.
Ban đầu biết đến trung tâm này cũng là từ một lời khen của bà mẹ có con bị hội chứng thận hư. Tôi thấy ấn tượng với chính sách cho điều trị trước trả tiền sau của trung tâm. Có nghĩa là họ gửi thuốc cho uống trước 15 ngày, sau đó đi kiểm tra lại thấy có kết quả và muốn điều trị tiếp mới phải trả tiền. Nhưng dù ấn tượng thế nào thì tôi vẫn đặt vấn đề an toàn của con lên hàng đầu. Sau khi thấy họ có sự lựa chọn trước khi nhận bệnh nhân để điều trị nên cũng thấy yên tâm. Cùng với sự theo dõi con từng ngày, 15 ngày điều trị cũng không quá dài trong việc kiểm soát các vấn đề có thể xảy ra. Nhưng sau mỗi ngày thấy các biểu hiện của con tốt hơn nên càng thêm bớt lo lắng. Kết quả liệu trình đầu tiên đã cho cả gia đình sự yên tâm và tiếp tục hy vọng. Con mới dừng điều trị được 8 tháng, chỉ mong con đừng bị tái phát như thuốc tây.

 

Xin hỏi. Trong nhóm này có anh chị nào có con đang uống thuốc hoặc đã được uống thuốc của trung tâm dược liệu châu á ở địa chỉ này: https://pharmace.asia/bt/925--thuoc-dac-tri-benh-thận-man-tinh.html
Hiệu quả thế nào xin cho tôi biết được không để tôi tham khảo. Vì tôi thấy ở những nhóm khác bàn luận đánh giá rất tốt về thuốc của trung tâm này. Nhưng tôi thấy chủ yếu là người lớn. Còn trẻ em thì ít thấy.

gagaga18Tiền thuốc rất cao, cộng với chính sách đảm bảo có hiệu quả mới phải trả tiền nên họ phải chọn lựa bệnh nhân cẩn thận. Nếu chẳng may có tác dụng phụ hoặc không có hiệu quả, bệnh nhân bỏ điều trị thì họ lấy đâu ra thu nhập.

 

Xin hỏi. Trong nhóm này có anh chị nào có con đang uống thuốc hoặc đã được uống thuốc của trung tâm dược liệu châu á ở địa chỉ này: https://pharmace.asia/bt/925--thuoc-dac-tri-benh-thận-man-tinh.html
Hiệu quả thế nào xin cho tôi biết được không để tôi tham khảo. Vì tôi thấy ở những nhóm khác bàn luận đánh giá rất tốt về thuốc của trung tâm này. Nhưng tôi thấy chủ yếu là người lớn. Còn trẻ em thì ít thấy.

gagaga18Họ có cam kết về tác dụng phụ và hiệu quả nên cũng có phần yên tâm.

 

Xin hỏi. Trong nhóm này có anh chị nào có con đang uống thuốc hoặc đã được uống thuốc của trung tâm dược liệu châu á ở địa chỉ này: https://pharmace.asia/bt/925--thuoc-dac-tri-benh-thận-man-tinh.html
Hiệu quả thế nào xin cho tôi biết được không để tôi tham khảo. Vì tôi thấy ở những nhóm khác bàn luận đánh giá rất tốt về thuốc của trung tâm này. Nhưng tôi thấy chủ yếu là người lớn. Còn trẻ em thì ít thấy.

gagaga18Con tôi uống thuốc của trung tâm được 4 tháng, mỗi lần kiểm tra xong, họ lại thay đổi công thức và tôi thấy các viên thuốc cũng khác và liều uống cũng khác.
Theo tôi hiểu, trung tâm này không điều trị theo kiểu dùng thuốc đại trà. Mà họ sẽ căn cứ vào tuổi, cân nặng và các chỉ số xét nghiệm, các triệu chứng để xây dựng công thức và bào chế thuốc cho bệnh nhân. Nên thuốc có tác dụng gì với bệnh nhân, họ đều biết hết. Do đó, họ kiểm soát được những phản ứng. Cách điều trị này sẽ an toàn hơn và đúng bệnh hơn so với các loại thuốc bán sẵn. Vì nó có thể hợp với người này nhưng lại phản ứng với người kia. Các thành phần thuốc có thể thiếu với người này nhưng lại thừa với người kia.

 

Xin hỏi. Trong nhóm này có anh chị nào có con đang uống thuốc hoặc đã được uống thuốc của trung tâm dược liệu châu á ở địa chỉ này: https://pharmace.asia/bt/925--thuoc-dac-tri-benh-thận-man-tinh.html
Hiệu quả thế nào xin cho tôi biết được không để tôi tham khảo. Vì tôi thấy ở những nhóm khác bàn luận đánh giá rất tốt về thuốc của trung tâm này. Nhưng tôi thấy chủ yếu là người lớn. Còn trẻ em thì ít thấy.

gagaga18Hy vọng đây sẽ là nơi để các con có được một tương lai tươi sáng.

 

Xin chào, con gái tôi bị viêm cầu thận năm 3 tuổi rưỡi và kể từ đó tôi đã bị suy nhược thần kinh. Con bé bây giờ gần 5 tuổi và thuyên giảm chỉ hơn một năm cho đến tháng trước khi nó tái phát và vì tôi không biết điều gì sẽ xảy ra nên tôi thực sự bị trầm cảm. Tôi rất lo lắng cho con, vì tôi nghĩ con sẽ bị trở lại như năm ngoái, hóa ra con vẫn ổn khi uống trở lại predisolone 40mg một ngày, cho đến khi protein âm tính trong 3 ngày sau đó được yêu cầu ngừng điều trị. Những chỉ trong 7 ngày tiếp theo và con lại phải dùng steroid vì protein 3+. Tôi rất lo lắng và phải cho con kiểm tra liên tục, có ai có thể cho tôi lời khuyên về việc tái phát.Chỉ cần biết liệu việc tái phát nhanh như vậy trong 3 tuần có bình thường hay không!

 

Xin chào, con gái tôi bị viêm cầu thận năm 3 tuổi rưỡi và kể từ đó tôi đã bị suy nhược thần kinh. Con bé bây giờ gần 5 tuổi và thuyên giảm chỉ hơn một năm cho đến tháng trước khi nó tái phát và vì tôi không biết điều gì sẽ xảy ra nên tôi thực sự bị trầm cảm. Tôi rất lo lắng cho con, vì tôi nghĩ con sẽ bị trở lại như năm ngoái, hóa ra con vẫn ổn khi uống trở lại predisolone 40mg một ngày, cho đến khi protein âm tính trong 3 ngày sau đó được yêu cầu ngừng điều trị. Những chỉ trong 7 ngày tiếp theo và con lại phải dùng steroid vì protein 3+. Tôi rất lo lắng và phải cho con kiểm tra liên tục, có ai có thể cho tôi lời khuyên về việc tái phát.Chỉ cần biết liệu việc tái phát nhanh như vậy trong 3 tuần có bình thường hay không!

gagaga40Xin chào, con tôi 6 tuổi đã bị viêm cầu thận và đang dùng prednisone. Tôi không biết bạn có theo dõi liều prednisone giảm dần sau khi chuyển sang âm tính không? Lịch trình của chúng tôi là sau khi âm tính trong 3 ngày, bắt đầu giảm rất chậm prednisone (kéo dài khoảng 2 tháng rưỡi). Nếu prednisone đột ngột ngừng sử dụng, tôi hiểu rằng chắc chắn sẽ xảy ra tái phát. Đó là lý do tại sao bác sĩ thường khuyên giảm dần loại thuốc này là như vậy.
Chúc may mắn!

 

Xin chào, con gái tôi bị viêm cầu thận năm 3 tuổi rưỡi và kể từ đó tôi đã bị suy nhược thần kinh. Con bé bây giờ gần 5 tuổi và thuyên giảm chỉ hơn một năm cho đến tháng trước khi nó tái phát và vì tôi không biết điều gì sẽ xảy ra nên tôi thực sự bị trầm cảm. Tôi rất lo lắng cho con, vì tôi nghĩ con sẽ bị trở lại như năm ngoái, hóa ra con vẫn ổn khi uống trở lại predisolone 40mg một ngày, cho đến khi protein âm tính trong 3 ngày sau đó được yêu cầu ngừng điều trị. Những chỉ trong 7 ngày tiếp theo và con lại phải dùng steroid vì protein 3+. Tôi rất lo lắng và phải cho con kiểm tra liên tục, có ai có thể cho tôi lời khuyên về việc tái phát.Chỉ cần biết liệu việc tái phát nhanh như vậy trong 3 tuần có bình thường hay không!

gagaga40Con trai tôi cũng bị tình trạng này. Con đã dùng thuốc được 6 tháng và cũng được yêu cầu giảm dần liều lượng đến liều tối thiểu và vẫn uống thêm vài ngày chứ không chỉ cắt bỏ hoàn toàn ngay lập tức.

 

Xin chào, con gái tôi bị viêm cầu thận năm 3 tuổi rưỡi và kể từ đó tôi đã bị suy nhược thần kinh. Con bé bây giờ gần 5 tuổi và thuyên giảm chỉ hơn một năm cho đến tháng trước khi nó tái phát và vì tôi không biết điều gì sẽ xảy ra nên tôi thực sự bị trầm cảm. Tôi rất lo lắng cho con, vì tôi nghĩ con sẽ bị trở lại như năm ngoái, hóa ra con vẫn ổn khi uống trở lại predisolone 40mg một ngày, cho đến khi protein âm tính trong 3 ngày sau đó được yêu cầu ngừng điều trị. Những chỉ trong 7 ngày tiếp theo và con lại phải dùng steroid vì protein 3+. Tôi rất lo lắng và phải cho con kiểm tra liên tục, có ai có thể cho tôi lời khuyên về việc tái phát.Chỉ cần biết liệu việc tái phát nhanh như vậy trong 3 tuần có bình thường hay không!

gagaga40Thật kỳ lạ khi bạn ngừng điều trị khi protein của con âm tính. Điều trị bằng steroid thường kéo dài từ 1-3 tháng. 40mg nên tiếp tục cho đến khi protein âm tính, sau đó thường là 40mg thay thế các ngày trong một hoặc hai tuần, sau đó giảm xuống 30mg luân phiên, sau đó là 20mg, v.v. Thông thường, bs sẽ cho bệnh nhân dùng đến 5mg mỗi ngày trong vài tuần. Có lẽ bạn nên nói chuyện với các bác sĩ về việc giảm bớt các loại thuốc? Vì tôi nghĩ khả năng tái phát bệnh khác sẽ cao hơn nếu dừng thuốc đột ngột như 40mg.

 

Con trai của tôi đã bị tình trạng này sau khi cháu bị thủy đậu khi còn là đứa bé 7 tuổi. Hiện tại con đã gần 18 tuổi và vẫn đang bị tái phát. Con bắt đầu ở Predniselone, liều giảm dần khi protein tiểu trở lại bình thường, nhưng đã tiếp tục tái phát kể từ đó. Nhiều cách điều trị đã thay đổi trong những năm qua. Cyclosporine đã làm hỏng thận của con tôi. Bác sĩ đã truyền tĩnh mạch Ritaxumab cho con tôi nhưng cũng không ngăn cản sự tái phát. Và rồi liều lượng steroid tiếp theo lại phải cao hơn, gây ra nhiều cấn đề tiêu hóa mà ở tuổi 18 không phải là lý tưởng. Bây giờ chúng tôi cũng đang rất tuyệt vọng.

 

Con trai của tôi đã bị tình trạng này sau khi cháu bị thủy đậu khi còn là đứa bé 7 tuổi. Hiện tại con đã gần 18 tuổi và vẫn đang bị tái phát. Con bắt đầu ở Predniselone, liều giảm dần khi protein tiểu trở lại bình thường, nhưng đã tiếp tục tái phát kể từ đó. Nhiều cách điều trị đã thay đổi trong những năm qua. Cyclosporine đã làm hỏng thận của con tôi. Bác sĩ đã truyền tĩnh mạch Ritaxumab cho con tôi nhưng cũng không ngăn cản sự tái phát. Và rồi liều lượng steroid tiếp theo lại phải cao hơn, gây ra nhiều cấn đề tiêu hóa mà ở tuổi 18 không phải là lý tưởng. Bây giờ chúng tôi cũng đang rất tuyệt vọng.

gagaga36Chào bạn.
Con trai tôi năm nay 21 tuổi, bị vct từ khi lên 4 tuổi. Nó luôn phụ thuộc vào steroid và tái phát trong vòng 4 tuần sau khi khỏi. Các bs đã thử tất cả các lựa chọn thay thế cho steroid. Nhưng đã bị tái phát kinh khủng ở tuổi 14, bị sưng phù khắp người và phải truyền prednisolone vào tĩnh mạch - vết sưng tấy dẫn đến các vết rạn da trên khắp cánh tay và bụng của con. Lần thuyên giảm lâu nhất khi con 15 tuổi được cho dùng Cyclophosphamide. Sự thuyên giảm kéo dài 2 năm và đã cảm thấy tuyệt vời. Nhưng ngay lập tức bị tái phát và được cho thuốc Tachrylymus. Bệnh thuyên giảm 12 tháng nhưng sau đó phải nhập viện - lần này con đã hết phù bằng frusamide được tiêm tĩnh mạch. Con phải chờ đợi sự chấp thuận cho Rituximab nhưng trong thời gian đó bệnh tái phát nặng. Hiện đang nằm viện trong tình trạng phù nề khủng khiếp khi truyền tĩnh mạch prednisolone, frusamide, albumin và rituximab. BS cho gấp đôi liều rituximab mỗi tuần một lần trong 4 tuần. Chúng tôi chán nản vô cùng. Con là một trong 4 người con của tôi - thông minh và đầy tham vọng nhất. Con đang học năm thứ 3 đại học và tất cả những đau khổ bệnh tật đã khiến sự tự tin của con bị suy sụp khủng khiếp. Cả gia đình tôi đang đấu tranh để đối phó. Hôm nay vết sưng tấy vẫn không giảm dù đã dùng hết thuốc, con nằm liệt giường và vô cùng khó chịu vì vết sưng tấy. Tôi chắc chắn rằng có rất nhiều nghiên cứu đang được tiến hành - tuy nhiên, vì nó không phải là một căn bệnh phổ biến và vì thận rất phức tạp và không thể dễ dàng.
Tôi sợ hãi không dám hỏi bs về tiên lượng của con như thế nào. Con của bạn đã dùng Rituximab bao lâu trước khi tái phát?
Thật là buồn, tôi có thể khóc lúc nào không hay. Cuộc sống đã rất tàn nhẫn với tôi. Tôi mất mẹ vì một căn bệnh khủng khiếp khi tôi 25 tuổi và em gái tôi (20 tuổi) khi tôi 26. Em gái tôi được chẩn đoán mắc bệnh Lupus khi cô ấy 11 tuổi và được điều trị bằng steroid. Cô ấy, giống như con trai tôi đầy vết rạn da. Cô ấy đã tự tử 9 tháng sau khi mẹ tôi qua đời vì bị chứng rối loạn tâm thần.
Một trong những điều con trai tôi không thể đối phó là tất cả bạn bè của nó đều khỏe mạnh và có thể sống một cuộc sống bình thường, mãn nguyện - nó cảm thấy mình là người duy nhất đau khổ.

 

Con trai của tôi đã bị tình trạng này sau khi cháu bị thủy đậu khi còn là đứa bé 7 tuổi. Hiện tại con đã gần 18 tuổi và vẫn đang bị tái phát. Con bắt đầu ở Predniselone, liều giảm dần khi protein tiểu trở lại bình thường, nhưng đã tiếp tục tái phát kể từ đó. Nhiều cách điều trị đã thay đổi trong những năm qua. Cyclosporine đã làm hỏng thận của con tôi. Bác sĩ đã truyền tĩnh mạch Ritaxumab cho con tôi nhưng cũng không ngăn cản sự tái phát. Và rồi liều lượng steroid tiếp theo lại phải cao hơn, gây ra nhiều cấn đề tiêu hóa mà ở tuổi 18 không phải là lý tưởng. Bây giờ chúng tôi cũng đang rất tuyệt vọng.

gagaga36Xin chào. Tâm sự của bạn làm tôi rơi nước mắt theo đúng nghĩa đen. Tôi cảm thấy rất tiếc cho cả gia đình bạn và biết chính xác những gì bạn đang phải trải qua, mặc dù tất nhiên, bạn cũng có những điều đau buồn khác đang xảy ra mà may mắn thay, tôi không có.
Chàng trai tội nghiệp của bạn rõ ràng cảm thấy anh ấy là người duy nhất đau khổ và khi những bạn cùng trang lứa vẫn khỏe mạnh như vậy, chẳng có gì đáng ngạc nhiên phải không?
Con tôi hiện đang thuyên giảm, mặc dù vẫn dùng steroid liều thấp như một phần của quá trình giảm liều. Do đó, cậu ấy vẫn có khuôn mặt 'steroid' và cân nặng thêm. Một trong những điều cậu ấy đã làm là cố gắng duy trì hoạt động tích cực nhất có thể, đó là đã tham gia một phòng tập thể dục. Điều này khiến cậu ấy cảm thấy 'bình thường' và giúp giảm cân một chút. Rituxumab đã có hiệu quả trong khoảng 18 tháng trước khi con bị tái phát trở lại. BS cho dùng lại nó, và một lần nữa, sự thuyên giảm một thời gian trước khi tái phát trở lại. Thuốc này đắt tiền và giống như tất cả các loại thuốc, nó có tác dụng phụ, và tôi luôn giằng xé giữa việc muốn con uống nó để giúp khỏe lại, và lo lắng về những tác dụng phụ mà nó gây ra. May mắn thay, những lần tái phát của con không có vẻ kịch tính như con trai bạn. Chúng tôi kiểm tra nước tiểu khá thường xuyên để sẵn sàng bắt đầu với steroid nếu protein của con cao quá vạch.
Hơn bao giờ hết, tôi rất hiểu cảm xúc của bạn lúc này, vì bạn cũng như tôi trong cùng hoàn cảnh. Tôi rất vui khi được gặp bạn trên diễn đàn này. Điều đó cho thấy chúng ta không đơn độc.
Hãy chấp nhận bởi các vấn đề là lâu dài, không phải lúc nào cũng có thể thực hiện được, đặc biệt là nếu bạn bị dính vào những giọt nước mắt. Cuộc đời của các con không bao giờ là một khoảng thời gian lo lắng đối với chúng ta, và tôi chắc chắn rằng bên dưới vẻ ngoài cứng rắn của các con, chúng cũng lo lắng cho bố mẹ. Chỉ hy vọng chúng sẽ có một khoảng thời gian rực rỡ trong đời.
Tôi phải nói rằng, tôi chưa bao giờ nghe con nói, "Tại sao lại là con?". Tôi ngạc nhiên vì nếu là tôi thì chắc chắn rằng tôi sẽ làm như vậy! Trẻ em có xu hướng rất kiên cường, nhưng chúng cần được lưu ý rằng chúng không đơn độc trong việc này. Hãy cho con tham gia diên đàn để con thấy có rất nhiều người cùng hoàn cảnh nhưng thực sự rất kiên cường và đáng yêu! Lời chúc tốt đẹp nhất của tôi đến bạn và gia đình của bạn.

 

Con tôi 14 tuổi bị viêm cầu thận gần 1 năm nay, chức năng thận của cháu vẫn ổn. Đã điều trị đơn thuốc gồm: Prednisone, Cellcept, Lisinopril, Lopid, Prilosec và thuốc lợi tiểu và Asprin. Vết phù ở chân lúc tăng lúc giảm, các chỉ số chỉ ổn được 2 - 3 tuần thì bệnh tái phát. Hiện tại đang dùng Pred / Cellcept và đang giảm liều Pred trong 2 tháng tiếp theo kết thúc với liều 5mg một ngày.
Danh sách thuốc chữa bệnh này sẽ không còn nhiều nếu con tôi không giữ được sự ổn định mặc dù sự tái phát ngoài tầm kiểm soát cá nhân. Nhưng thực tế là sự giữ gìn sk cho cháu là rất cẩn thận. Tôi muốn hỏi có thuốc nào có thể chữa khỏi căn bệnh này không.
Rất thứ lỗi nếu các bạn phải chịu đựng những lo lắng của những người làm cha mẹ có con bị bệnh như tôi. Nhưng hơn hết bất cứ lúc nào, chúng tôi thực lòng cần giúp đỡ. Xin cảm ơn.

 

Con tôi 14 tuổi bị viêm cầu thận gần 1 năm nay, chức năng thận của cháu vẫn ổn. Đã điều trị đơn thuốc gồm: Prednisone, Cellcept, Lisinopril, Lopid, Prilosec và thuốc lợi tiểu và Asprin. Vết phù ở chân lúc tăng lúc giảm, các chỉ số chỉ ổn được 2 - 3 tuần thì bệnh tái phát. Hiện tại đang dùng Pred / Cellcept và đang giảm liều Pred trong 2 tháng tiếp theo kết thúc với liều 5mg một ngày.
Danh sách thuốc chữa bệnh này sẽ không còn nhiều nếu con tôi không giữ được sự ổn định mặc dù sự tái phát ngoài tầm kiểm soát cá nhân. Nhưng thực tế là sự giữ gìn sk cho cháu là rất cẩn thận. Tôi muốn hỏi có thuốc nào có thể chữa khỏi căn bệnh này không.
Rất thứ lỗi nếu các bạn phải chịu đựng những lo lắng của những người làm cha mẹ có con bị bệnh như tôi. Nhưng hơn hết bất cứ lúc nào, chúng tôi thực lòng cần giúp đỡ. Xin cảm ơn.

gagaga64Chào bạn.
Khi một ai đó tham gia vào một nhóm hay một diễn đàn thì gần như người ấy đều đang mang một vấn đề. Đó mới là thứ chúng ta đang phải chịu đựng. Con gái yêu của tôi cũng vậy. Bé mới 6 tuổi và cũng bị tái phát sau khi dùng đơn thuốc như con của bạn. Và thật ngẫu nhiên, bác sĩ cũng kê cho Pred và Cellcept. Tôi thấy không ổn lắm và con đang bị nhiều tác dụng phụ nữa. Tôi cũng rất muốn tìm một lối đi khác chứ không phải là sự phụ thuộc vô hình như thế này.

 

Con tôi 14 tuổi bị viêm cầu thận gần 1 năm nay, chức năng thận của cháu vẫn ổn. Đã điều trị đơn thuốc gồm: Prednisone, Cellcept, Lisinopril, Lopid, Prilosec và thuốc lợi tiểu và Asprin. Vết phù ở chân lúc tăng lúc giảm, các chỉ số chỉ ổn được 2 - 3 tuần thì bệnh tái phát. Hiện tại đang dùng Pred / Cellcept và đang giảm liều Pred trong 2 tháng tiếp theo kết thúc với liều 5mg một ngày.
Danh sách thuốc chữa bệnh này sẽ không còn nhiều nếu con tôi không giữ được sự ổn định mặc dù sự tái phát ngoài tầm kiểm soát cá nhân. Nhưng thực tế là sự giữ gìn sk cho cháu là rất cẩn thận. Tôi muốn hỏi có thuốc nào có thể chữa khỏi căn bệnh này không.
Rất thứ lỗi nếu các bạn phải chịu đựng những lo lắng của những người làm cha mẹ có con bị bệnh như tôi. Nhưng hơn hết bất cứ lúc nào, chúng tôi thực lòng cần giúp đỡ. Xin cảm ơn.

gagaga64Chào Bùi Việt Anh.
Có lẽ bạn cần quan tâm hơn về ăn uống của con để có sự phối hợp với đơn thuốc nhịp nhàng và tăng cường hiệu quả lẫn nhau. Tái phát là do sự miễn dịch của cơ thể chưa ổn định. Mà sự ổn định và sức mạnh của hệ miễn dịch là từ những gì chúng ta ăn uống hàng ngày.

 

Con tôi 14 tuổi bị viêm cầu thận gần 1 năm nay, chức năng thận của cháu vẫn ổn. Đã điều trị đơn thuốc gồm: Prednisone, Cellcept, Lisinopril, Lopid, Prilosec và thuốc lợi tiểu và Asprin. Vết phù ở chân lúc tăng lúc giảm, các chỉ số chỉ ổn được 2 - 3 tuần thì bệnh tái phát. Hiện tại đang dùng Pred / Cellcept và đang giảm liều Pred trong 2 tháng tiếp theo kết thúc với liều 5mg một ngày.
Danh sách thuốc chữa bệnh này sẽ không còn nhiều nếu con tôi không giữ được sự ổn định mặc dù sự tái phát ngoài tầm kiểm soát cá nhân. Nhưng thực tế là sự giữ gìn sk cho cháu là rất cẩn thận. Tôi muốn hỏi có thuốc nào có thể chữa khỏi căn bệnh này không.
Rất thứ lỗi nếu các bạn phải chịu đựng những lo lắng của những người làm cha mẹ có con bị bệnh như tôi. Nhưng hơn hết bất cứ lúc nào, chúng tôi thực lòng cần giúp đỡ. Xin cảm ơn.

gagaga64Cảm ơn bạn đã lưu ý cho tôi.
Tôi đã giúp con thực hiện chế độ ăn kiêng ít đường và ít carb trong khoảng thời gian từ lần khám bệnh đầu tiên, mặc dù tôi chỉ muốn con được ăn uống bình thường trở lại nhưng chưa bao giờ dám thực hiện. Bác sĩ cũng từng khuyên con nên ăn một chế độ ăn uống bình thường và họ sẽ thực hiện các điều chỉnh khi cần thiết. Có khi nào con tôi đang ăn thiếu chất?
Dù thế nào thì bây giờ chúng tôi vẫn còn một con đường dài phía trước. Tôi đang tìm kiếm một nhóm hỗ trợ để tham gia vào cuộc hành trình của con tôi. Tôi đã đọc nhiều bài viết khác ở đây của những người mắc bệnh tương tự và tôi hy vọng rằng chúng ta có thể trở thành bạn bè và giúp đỡ lẫn nhau. Tôi biết điều đó cùng với đức tin của mình vào Chúa và sự hướng dẫn của Ngài đối với những người có cùng bệnh giống với con của tôi.

 

Con tôi 14 tuổi bị viêm cầu thận gần 1 năm nay, chức năng thận của cháu vẫn ổn. Đã điều trị đơn thuốc gồm: Prednisone, Cellcept, Lisinopril, Lopid, Prilosec và thuốc lợi tiểu và Asprin. Vết phù ở chân lúc tăng lúc giảm, các chỉ số chỉ ổn được 2 - 3 tuần thì bệnh tái phát. Hiện tại đang dùng Pred / Cellcept và đang giảm liều Pred trong 2 tháng tiếp theo kết thúc với liều 5mg một ngày.
Danh sách thuốc chữa bệnh này sẽ không còn nhiều nếu con tôi không giữ được sự ổn định mặc dù sự tái phát ngoài tầm kiểm soát cá nhân. Nhưng thực tế là sự giữ gìn sk cho cháu là rất cẩn thận. Tôi muốn hỏi có thuốc nào có thể chữa khỏi căn bệnh này không.
Rất thứ lỗi nếu các bạn phải chịu đựng những lo lắng của những người làm cha mẹ có con bị bệnh như tôi. Nhưng hơn hết bất cứ lúc nào, chúng tôi thực lòng cần giúp đỡ. Xin cảm ơn.

gagaga64Chính xác thì con của tôi bị viêm cầu thận cấp vào tháng 10/2015 và bị mạn tính sau đó 3 tháng, một cuộc đấu tranh thực sự kể từ đó.
Con tôi đã uống những đơn thuốc gồm cyclo, lisinopril, cozaar, norvasc, metoprolol và lợi tiểu Bumetanid. Sự tái phát liên tục và thận bị suy độ 2 đã làm cả gia đình tôi đi từ cực đoan này sang cực đoan khác và điều giúp tôi nhiều nhất là đức tin của tôi vào Chúa. Tôi vẫn tâm niệm thái độ tích cực của tôi mà không lạc quan hơn thì sẽ không bao giờ giúp con được tốt hơn. Sau khi giảm hết các loại thuốc ở đơn trên, tôi chuyển sang cho con điều trị bằng thuốc của trung tâm dược liệu châu á với tâm niệm: Con tôi không thể suy kiệt dần vì bệnh này, tôi phải cùng với con chinh phục những cảm giác chán nản đó và bước tiếp.
Mọi thứ đã dần thay đổi tốt hơn và tốt hơn nữa. Các chỉ số về protein và hồng cầu trong nước tiểu đã về âm tính sau 7 tháng điều trị. GFR, BUN và Creatinine hoàn toàn trong ngưỡng bình thường. Tôi vui mừng vì bạn có một đức tin mạnh mẽ nơi Đức Chúa Trời và hãy tin tưởng vào những quyết định mà Ngài quyết định cho bạn.
Chúa phù hộ cho con của bạn và gia đình của bạn luôn MẠNH MẼ!

 

Con tôi 14 tuổi bị viêm cầu thận gần 1 năm nay, chức năng thận của cháu vẫn ổn. Đã điều trị đơn thuốc gồm: Prednisone, Cellcept, Lisinopril, Lopid, Prilosec và thuốc lợi tiểu và Asprin. Vết phù ở chân lúc tăng lúc giảm, các chỉ số chỉ ổn được 2 - 3 tuần thì bệnh tái phát. Hiện tại đang dùng Pred / Cellcept và đang giảm liều Pred trong 2 tháng tiếp theo kết thúc với liều 5mg một ngày.
Danh sách thuốc chữa bệnh này sẽ không còn nhiều nếu con tôi không giữ được sự ổn định mặc dù sự tái phát ngoài tầm kiểm soát cá nhân. Nhưng thực tế là sự giữ gìn sk cho cháu là rất cẩn thận. Tôi muốn hỏi có thuốc nào có thể chữa khỏi căn bệnh này không.
Rất thứ lỗi nếu các bạn phải chịu đựng những lo lắng của những người làm cha mẹ có con bị bệnh như tôi. Nhưng hơn hết bất cứ lúc nào, chúng tôi thực lòng cần giúp đỡ. Xin cảm ơn.

gagaga64Con trai đầu 12 tuổi của tôi được bác sĩ chẩn đoán mắc viêm cầu thận vào đầu năm 2014. Nhìn lại, tôi nghĩ rằng con đã mắc căn bệnh này trong 1 năm rưỡi trước khi được chẩn đoán chính xác. Vào thời điểm bệnh được phát hiện, con đã có nguy cơ cao bị suy thận giai đoạn 2, kết luận này khiến tôi hoàn toàn bị sốc. Con số trong xét nghiệm máu của cháu thật khủng khiếp. Albumin rất thấp, cholesterol cao ngất ngưởng. Protein tiểu lên hơn 500, eGFR là 67.
Loại thuốc đầu tiên bác sĩ cho uống là prednisone và cytoxan. Đó là một sự lãng phí thời gian. Sau đó lại chuyển sang dùng prednisone, cyclosporine và cellcept. Trong vòng một vài tuần, lượng protein tiểu giảm đáng kể nhưng phải mất một thời gian dài để albumin của cháu đạt được mức cần thiết. Trong quá trình này, con đã bị mất khá nhiều chức năng của thận. Tôi nghĩ đây là điều khó tránh khỏi nếu muốn chinh phục căn bệnh này. Nhưng rồi mọi thứ lại trở về như ban đầu. Sau 3 năm quằn quại vật lộn với nó, tôi đã liều mình bỏ tất cả để con uống thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu châu á. Loại thuốc mà bác sĩ nói rằng không thể làm được gì cho tôi. Nhưng thật thú vị là tất cả mọi thứ, kể cả chức năng thận của con đã ổn và vẫn tuyệt vời cho đến hôm nay.
Hãy cùng tôi đếm những phước lành của mình mỗi ngày.

 

Chào Bùi Việt Anh.
Hiện tại con tôi đang dùng 10 mg lipitor, 10 mg ramipril và 25 mg cyclosporine BID. Tôi cũng bổ sung thêm cho con 2000 IU EPO mỗi tuần một lần (tăng cường năng lượng do thiếu máu). Đây là đơn thuốc đầu tiên và mới dùng được 6 ngày. Tôi không thể nói quá trình này không có biến chứng nhưng tôi luôn hy vọng sẽ thành công.
Chỉ là những khởi đầu, nhưng tất cả những điều tôi muốn nói là cuối cùng con của bạn sẽ ổn thôi. Bé thật may mắn vì bạn phát hiện bệnh sớm hơn con tôi rất nhiều. Nếu bạn thực hiện tốt theo hướng dẫn của bác sĩ về chăm sóc chế độ ăn uống, tập thể dục và giữ cho mức độ căng thẳng của con ở mức thấp thì mọi thứ cuối cùng sẽ khá dễ kiểm soát. Đảm bảo rằng chế độ ăn uống của bé rất ít natri vì điều đó sẽ giúp giảm sưng và cũng sẽ làm giảm protein niệu.

 

Chào Bùi Việt Anh.
Hiện tại con tôi đang dùng 10 mg lipitor, 10 mg ramipril và 25 mg cyclosporine BID. Tôi cũng bổ sung thêm cho con 2000 IU EPO mỗi tuần một lần (tăng cường năng lượng do thiếu máu). Đây là đơn thuốc đầu tiên và mới dùng được 6 ngày. Tôi không thể nói quá trình này không có biến chứng nhưng tôi luôn hy vọng sẽ thành công.
Chỉ là những khởi đầu, nhưng tất cả những điều tôi muốn nói là cuối cùng con của bạn sẽ ổn thôi. Bé thật may mắn vì bạn phát hiện bệnh sớm hơn con tôi rất nhiều. Nếu bạn thực hiện tốt theo hướng dẫn của bác sĩ về chăm sóc chế độ ăn uống, tập thể dục và giữ cho mức độ căng thẳng của con ở mức thấp thì mọi thứ cuối cùng sẽ khá dễ kiểm soát. Đảm bảo rằng chế độ ăn uống của bé rất ít natri vì điều đó sẽ giúp giảm sưng và cũng sẽ làm giảm protein niệu.

gagaga60Đây là căn bệnh của 1/3. Đó là 1/3 đầu tiên thuyên giảm tự phát, 1/3 thứ hai chuyển sang giai đoạn thuyên giảm do thuốc gây ra và 1/3 thứ ba chuyển sang giai đoạn suy thận.

 

Chào Bùi Việt Anh.
Hiện tại con tôi đang dùng 10 mg lipitor, 10 mg ramipril và 25 mg cyclosporine BID. Tôi cũng bổ sung thêm cho con 2000 IU EPO mỗi tuần một lần (tăng cường năng lượng do thiếu máu). Đây là đơn thuốc đầu tiên và mới dùng được 6 ngày. Tôi không thể nói quá trình này không có biến chứng nhưng tôi luôn hy vọng sẽ thành công.
Chỉ là những khởi đầu, nhưng tất cả những điều tôi muốn nói là cuối cùng con của bạn sẽ ổn thôi. Bé thật may mắn vì bạn phát hiện bệnh sớm hơn con tôi rất nhiều. Nếu bạn thực hiện tốt theo hướng dẫn của bác sĩ về chăm sóc chế độ ăn uống, tập thể dục và giữ cho mức độ căng thẳng của con ở mức thấp thì mọi thứ cuối cùng sẽ khá dễ kiểm soát. Đảm bảo rằng chế độ ăn uống của bé rất ít natri vì điều đó sẽ giúp giảm sưng và cũng sẽ làm giảm protein niệu.

gagaga60Tôi biết cảm giác khó chịu và tệ hại cho các con và cho bố mẹ khi được thông báo con yêu bị căn bệnh phức tạp này. Trong một thời gian, tôi bị cuốn vào nhiều câu hỏi về điều gì đã gây ra căn bệnh này. Thật là hiếm. Tôi được biết rằng chúng ta có 1 trong 1 triệu cơ hội mắc bệnh này. Tại sao lại là con tôi? Tôi có nghi ngờ của mình nhưng nó không bao giờ có thể được chứng minh. Tôi đã trăn trở về nó trong vài năm đầu tiên nhưng cuối cùng nhận ra rằng tôi phải cùng với con để nó qua đi và tiếp tục cuộc sống của mình và đó là những gì tôi đã làm. Con của tôi, một đứa trẻ mới 17 tuổi đã biết chấp nhận và đang sống chung với chiếc máy lọc màng bụng tại nhà.

 

Chào Bùi Việt Anh.
Hiện tại con tôi đang dùng 10 mg lipitor, 10 mg ramipril và 25 mg cyclosporine BID. Tôi cũng bổ sung thêm cho con 2000 IU EPO mỗi tuần một lần (tăng cường năng lượng do thiếu máu). Đây là đơn thuốc đầu tiên và mới dùng được 6 ngày. Tôi không thể nói quá trình này không có biến chứng nhưng tôi luôn hy vọng sẽ thành công.
Chỉ là những khởi đầu, nhưng tất cả những điều tôi muốn nói là cuối cùng con của bạn sẽ ổn thôi. Bé thật may mắn vì bạn phát hiện bệnh sớm hơn con tôi rất nhiều. Nếu bạn thực hiện tốt theo hướng dẫn của bác sĩ về chăm sóc chế độ ăn uống, tập thể dục và giữ cho mức độ căng thẳng của con ở mức thấp thì mọi thứ cuối cùng sẽ khá dễ kiểm soát. Đảm bảo rằng chế độ ăn uống của bé rất ít natri vì điều đó sẽ giúp giảm sưng và cũng sẽ làm giảm protein niệu.

gagaga60Cảm ơn các bạn rất nhiều vì những lời động viên. Cho đến nay, con tôi đã phải chịu đựng rất nhiều các tác dụng phụ của Prednisone, nhưng tôi nghi ngờ rằng điều đó sẽ giảm dần khi liều lượng giảm vì hiện giờ con vẫn thực sự khó chịu vì chúng. BS cũng nói rằng con tôi có nguy cơ suy thận nhưng hiện tại có vẻ tốt. Tôi sẽ đưa con quay lại sau 3 tuần để tái khám sau khi dùng thuốc mới. Tôi muốn và cần bắt đầu chăm sóc con tốt hơn và những gì con ăn uống. Tôi hầu như đã cắt giảm lượng đường và theo dõi lượng natri. Tôi sẽ cùng với con bắt đầu tập thể dục và cân bằng mức độ căng thẳng. Tôi đang tìm cách để có một cuộc sống rất bận rộn và để hầu hết thời gian nó khiến tâm trí của con tôi không để ý đến bệnh tật nữa.
Sau lần điều trị này, tôi cũng sẽ thử tìm kiếm cơ hội ở thuốc của trung tâm dược liệu châu á. Dù tôi biết tôi sẽ có những ngày tốt đẹp và tồi tệ.

 

Chào Bùi Việt Anh.
Hiện tại con tôi đang dùng 10 mg lipitor, 10 mg ramipril và 25 mg cyclosporine BID. Tôi cũng bổ sung thêm cho con 2000 IU EPO mỗi tuần một lần (tăng cường năng lượng do thiếu máu). Đây là đơn thuốc đầu tiên và mới dùng được 6 ngày. Tôi không thể nói quá trình này không có biến chứng nhưng tôi luôn hy vọng sẽ thành công.
Chỉ là những khởi đầu, nhưng tất cả những điều tôi muốn nói là cuối cùng con của bạn sẽ ổn thôi. Bé thật may mắn vì bạn phát hiện bệnh sớm hơn con tôi rất nhiều. Nếu bạn thực hiện tốt theo hướng dẫn của bác sĩ về chăm sóc chế độ ăn uống, tập thể dục và giữ cho mức độ căng thẳng của con ở mức thấp thì mọi thứ cuối cùng sẽ khá dễ kiểm soát. Đảm bảo rằng chế độ ăn uống của bé rất ít natri vì điều đó sẽ giúp giảm sưng và cũng sẽ làm giảm protein niệu.

gagaga60Xin chào.
Nghe như thể bạn có mọi thứ trong tầm kiểm soát. Vâng, sẽ có ngày tốt và ngày xấu nhưng căn bệnh này là của tất cả. Tôi đã nghĩ rằng prednisone là thuốc từ địa ngục và thề rằng tôi sẽ không bao giờ để con phải đến gần nó nữa. Điều đáng tiếc là nó có lẽ là loại thuốc tốt nhất để tấn công tình trạng viêm nhiễm mà con tôi đang có trong thận.
Bác sĩ nói về căn bệnh này như có một cuộc sống của riêng nó. Nó âm thầm và bí mật nên chúng ta luôn phải cảnh giác. Con tôi chưa bao giờ bị ốm một ngày nào trong đời nên việc phải trải qua viêm cầu thận là một trải nghiệm khá khiêm tốn. Rõ ràng có triệu chứng, nhưng nó đến rồi đi, và vì con còn nhỏ chưa ý thức được sức khỏe, còn chúng tôi khá bận rộn nên tôi đã bỏ quên các tín hiệu. Tôi đoán rằng tất cả chúng ta đang cố sống lại và bắt đầu học hỏi nhưng đây là một bài học tôi không mong đợi !!!
Bảo trọng

 

Chào Bùi Việt Anh.
Hiện tại con tôi đang dùng 10 mg lipitor, 10 mg ramipril và 25 mg cyclosporine BID. Tôi cũng bổ sung thêm cho con 2000 IU EPO mỗi tuần một lần (tăng cường năng lượng do thiếu máu). Đây là đơn thuốc đầu tiên và mới dùng được 6 ngày. Tôi không thể nói quá trình này không có biến chứng nhưng tôi luôn hy vọng sẽ thành công.
Chỉ là những khởi đầu, nhưng tất cả những điều tôi muốn nói là cuối cùng con của bạn sẽ ổn thôi. Bé thật may mắn vì bạn phát hiện bệnh sớm hơn con tôi rất nhiều. Nếu bạn thực hiện tốt theo hướng dẫn của bác sĩ về chăm sóc chế độ ăn uống, tập thể dục và giữ cho mức độ căng thẳng của con ở mức thấp thì mọi thứ cuối cùng sẽ khá dễ kiểm soát. Đảm bảo rằng chế độ ăn uống của bé rất ít natri vì điều đó sẽ giúp giảm sưng và cũng sẽ làm giảm protein niệu.

gagaga60Cảm ơn bạn.
Tôi cũng thấy con của chúng tôi thực sự ốm rất ít từ bé đến giờ. Đây cũng là một cú sốc đối với cả gia đình chúng tôi. Thậm chí còn là một cú sốc lớn hơn khi cha tôi qua đời ngay sau vài ngày con tôi bị bệnh. Tôi cảm thấy sẽ có nhiều căn bệnh tồi tệ hơn có thể sẽ đến với con tôi. Tôi mất ngủ 1 tuần nay, tôi đã phải uống 1 viên thuốc trầm cảm để giấc ngủ mà tôi có được vào đêm qua, hôm nay tôi đã rất tuyệt vời !! Tôi cũng đã liên hệ đến trung tâm dược liệu Châu Á để mua thuốc cho con. Rất vui vì trung tâm đã nhận điều trị, dù sao thì cũng có chút hy vọng. Chỉ cần bệnh ổn định và con không phải dùng đến đơn thuốc của bác sĩ nữa là tốt lắm rồi.

 

Chào Bùi Việt Anh.
Hiện tại con tôi đang dùng 10 mg lipitor, 10 mg ramipril và 25 mg cyclosporine BID. Tôi cũng bổ sung thêm cho con 2000 IU EPO mỗi tuần một lần (tăng cường năng lượng do thiếu máu). Đây là đơn thuốc đầu tiên và mới dùng được 6 ngày. Tôi không thể nói quá trình này không có biến chứng nhưng tôi luôn hy vọng sẽ thành công.
Chỉ là những khởi đầu, nhưng tất cả những điều tôi muốn nói là cuối cùng con của bạn sẽ ổn thôi. Bé thật may mắn vì bạn phát hiện bệnh sớm hơn con tôi rất nhiều. Nếu bạn thực hiện tốt theo hướng dẫn của bác sĩ về chăm sóc chế độ ăn uống, tập thể dục và giữ cho mức độ căng thẳng của con ở mức thấp thì mọi thứ cuối cùng sẽ khá dễ kiểm soát. Đảm bảo rằng chế độ ăn uống của bé rất ít natri vì điều đó sẽ giúp giảm sưng và cũng sẽ làm giảm protein niệu.

gagaga60Bạn và cả gia đình có quyền hy vọng, vì tôi biết được một điều là chỉ khi nào trung tâm cảm thấy đạt được hơn 85% hiệu quả điều trị thì họ mới nhận. Họ đã nhận điều trị cho bé nhà bạn thì chắc chắn sẽ có được kết quả tốt.
Bệnh viêm cầu thận của con gái tôi phát hiện từ 5 năm trước. Bác sĩ cho uống Cyclosporine & Prednisone, sau 7 tháng thì chuyển sang Cyclo & Pred. Sau đó bệnh ổn và ngưng dùng đến nó. Bác sĩ nói rằng bệnh sẽ ổn nhưng sau hơn 6 tháng nó đã trở lại. BS cho con uống Methylprednisolone trong tháng đầu tiên. Tháng thứ hai là Cytoxan và nó làm ngừng sản xuất máu của bé nên con phải nằm viện vài tuần và nhận được 7 lít máu. Tháng sau quay lại với Methyl và bs cho dừng meds vì Cytoxan một tháng nữa, đó không phải là một ý kiến hay. Lượng protein niệu vào khoảng 800 mg vào thời điểm đó. Mức albumin của con thấp dươi mức tối thiểu. Bạn không thể biết căn bệnh này sẽ làm gì cho dù nó đã ổn. Nó sẽ trở lại và đánh bại chúng ta.
Chúng tôi đã làm ngược lại những gì bác sĩ căn dặn, đó là uống thêm thuốc của trung tâm dược liệu châu á. Thật tuyệt là chỉ sau nửa tháng đi khám lại, các chỉ số đã chuyển biến tốt và rất đều chứ không lên xuống như trước kia. Tuyệt hơn nữa là sau 8 tháng điều trị, bệnh ổn định cho tới nay là hơn 7 năm. Bác sĩ vẫn khen trường hợp của con tôi là một kỳ tích. Nhưng có một điều là bác sĩ vẫn nhầm tưởng thành quả này là do thuốc của bệnh viện.

 

Chào Bùi Việt Anh.
Hiện tại con tôi đang dùng 10 mg lipitor, 10 mg ramipril và 25 mg cyclosporine BID. Tôi cũng bổ sung thêm cho con 2000 IU EPO mỗi tuần một lần (tăng cường năng lượng do thiếu máu). Đây là đơn thuốc đầu tiên và mới dùng được 6 ngày. Tôi không thể nói quá trình này không có biến chứng nhưng tôi luôn hy vọng sẽ thành công.
Chỉ là những khởi đầu, nhưng tất cả những điều tôi muốn nói là cuối cùng con của bạn sẽ ổn thôi. Bé thật may mắn vì bạn phát hiện bệnh sớm hơn con tôi rất nhiều. Nếu bạn thực hiện tốt theo hướng dẫn của bác sĩ về chăm sóc chế độ ăn uống, tập thể dục và giữ cho mức độ căng thẳng của con ở mức thấp thì mọi thứ cuối cùng sẽ khá dễ kiểm soát. Đảm bảo rằng chế độ ăn uống của bé rất ít natri vì điều đó sẽ giúp giảm sưng và cũng sẽ làm giảm protein niệu.

gagaga60Ngay từ khi con mới có kết luận bị bệnh, chúng tôi đã tìm thấy thông tin của trung tâm dược liệu Châu Á. Chúng tôi khá tin tưởng khi giá trị thuốc rất cao nhưng họ lại cho uống thuốc trước trả tiền sau. Tuy nhiên là khi ấy bệnh của con đang rất nhẹ, bác sĩ luôn quả quyết là sẽ ổn và khuyên không được uống thêm thuốc nam thuốc bắc. Thực lòng là tận mắt tôi cũng thấy bệnh nhân bị suy thận phải lọc máu vì uống thuốc nam nên cũng sợ. Vì thế mà tạm gác ý định điều trị ở trung tâm lại và chỉ duy trì theo thuốc của bác sĩ. Sau 3 năm điều trị và tuân thủ ăn uống rất kỹ, con vẫn bị tái phát thường xuyên. Sức khỏe suy kiệt nhưng con vẫn hồn nhiên, sự ngây thơ đó khiến chúng tôi rất xót xa mỗi khi nhìn con và nghĩ tới tương lai của con. Đúng sau 3 năm thì con bị suy thận độ 1. Tôi có băn khoăn hỏi bác sĩ là tại sao con không uống thuốc nam thuốc bắc mà vẫn bị suy thận. Bác sĩ đã tự ái và cáu gắt trả lời là nếu uống các loại thuốc đó thì con tôi đã phải chạy thận từ lâu rồi.
Nghĩ lại mới thấy, nếu tự ý uống thuốc ngoài chỉ định là một sai lầm. Nhưng nếu cứ theo bác sĩ cho đến lúc không theo được nữa thì có phải là sự đúng đắn không?
Không còn gì để mất, tôi đã cho con song hành cả thuốc của bác sĩ và cả thuốc của trung tâm dược liệu châu á. Vị thần may mắn đã mỉm cười với con tôi từ thời điểm đó và cho đến nay đã hơn 3 năm, có thể bệnh của con không bao giờ khỏi được. Nhưng trên các kết quả xét nghiệm, bác sĩ vẫn nói là sức khỏe hoàn toàn bình thường.

 

Chào Bùi Việt Anh.
Hiện tại con tôi đang dùng 10 mg lipitor, 10 mg ramipril và 25 mg cyclosporine BID. Tôi cũng bổ sung thêm cho con 2000 IU EPO mỗi tuần một lần (tăng cường năng lượng do thiếu máu). Đây là đơn thuốc đầu tiên và mới dùng được 6 ngày. Tôi không thể nói quá trình này không có biến chứng nhưng tôi luôn hy vọng sẽ thành công.
Chỉ là những khởi đầu, nhưng tất cả những điều tôi muốn nói là cuối cùng con của bạn sẽ ổn thôi. Bé thật may mắn vì bạn phát hiện bệnh sớm hơn con tôi rất nhiều. Nếu bạn thực hiện tốt theo hướng dẫn của bác sĩ về chăm sóc chế độ ăn uống, tập thể dục và giữ cho mức độ căng thẳng của con ở mức thấp thì mọi thứ cuối cùng sẽ khá dễ kiểm soát. Đảm bảo rằng chế độ ăn uống của bé rất ít natri vì điều đó sẽ giúp giảm sưng và cũng sẽ làm giảm protein niệu.

gagaga60Nhớ ngày trước khi đi mua thuốc lợi tiểu cho con, thiếu có 4000đ thôi, cô dược sĩ cũng nhất quyết không bán. Đến khi thận của con bị suy, lặn lội xuống Thái Bình để cầu cứu ông Đào Đình Nhuận. Ông ấy quả quyết rằng bệnh của con tôi sẽ được điều trị khỏi vì mới bị suy độ 2 nên còn rất nhẹ. Ông ấy nói là ông ấy còn chữa cho người bị suy độ 5 không đi tiểu được còn khỏi bệnh. Uống thuốc của ông ấy 2 tháng bệnh không đỡ, thận không bị suy thâm nhưng lại bị suy tim độ 2 nên phải dừng thuốc.
Tìm kiếm trên Internet thấy thông tin của trung tâm dược liệu Châu Á. Cả 2 vợ chồng đưa con đến thăm khám, thầy thuốc trung tâm xem xét các kết quả và trả lời là không giúp được gì cho bé vì tim và phổi của bé đang có dịch. Rất buồn và cũng rất lo lắng, chúng tôi ngay lập tức đưa bé đến bv nhi TW, sau khi xem các kết quả, bác sĩ cho khám chuyên sâu và yêu cầu nhập viện điều trị. Thật may mắn là con đã an toàn trở về với chúng tôi.
Cho dù con tôi chưa từng điều trị ở trung tâm dược liệu châu á, nhưng tôi thấy đây là một địa chỉ chữa bệnh có một không hai. Thứ nhất là chuyên môn, thứ 2 là cái tâm. Họ không chữa được thì họ trả lời chứ không phải ai đến họ cũng nhận để bán thuốc. Thứ 3 là họ không lấy tiền thuốc trước, mà có kết quả tốt mới phải thanh toán. Chỉ tiếc là chưa có nhiều người biết đến trung tâm này và cũng có nhiều người đã mất đi cơ hội điều trị như con của chúng tôi.

 

Chào Bùi Việt Anh.
Hiện tại con tôi đang dùng 10 mg lipitor, 10 mg ramipril và 25 mg cyclosporine BID. Tôi cũng bổ sung thêm cho con 2000 IU EPO mỗi tuần một lần (tăng cường năng lượng do thiếu máu). Đây là đơn thuốc đầu tiên và mới dùng được 6 ngày. Tôi không thể nói quá trình này không có biến chứng nhưng tôi luôn hy vọng sẽ thành công.
Chỉ là những khởi đầu, nhưng tất cả những điều tôi muốn nói là cuối cùng con của bạn sẽ ổn thôi. Bé thật may mắn vì bạn phát hiện bệnh sớm hơn con tôi rất nhiều. Nếu bạn thực hiện tốt theo hướng dẫn của bác sĩ về chăm sóc chế độ ăn uống, tập thể dục và giữ cho mức độ căng thẳng của con ở mức thấp thì mọi thứ cuối cùng sẽ khá dễ kiểm soát. Đảm bảo rằng chế độ ăn uống của bé rất ít natri vì điều đó sẽ giúp giảm sưng và cũng sẽ làm giảm protein niệu.

gagaga60Bé nhà tôi không bị suy tim, không bị suy giảm chức năng thận, nhưng bé lại bị phù và khó đi tiểu, trung tâm cũng từ chối điều trị.

 

Chào Bùi Việt Anh.
Hiện tại con tôi đang dùng 10 mg lipitor, 10 mg ramipril và 25 mg cyclosporine BID. Tôi cũng bổ sung thêm cho con 2000 IU EPO mỗi tuần một lần (tăng cường năng lượng do thiếu máu). Đây là đơn thuốc đầu tiên và mới dùng được 6 ngày. Tôi không thể nói quá trình này không có biến chứng nhưng tôi luôn hy vọng sẽ thành công.
Chỉ là những khởi đầu, nhưng tất cả những điều tôi muốn nói là cuối cùng con của bạn sẽ ổn thôi. Bé thật may mắn vì bạn phát hiện bệnh sớm hơn con tôi rất nhiều. Nếu bạn thực hiện tốt theo hướng dẫn của bác sĩ về chăm sóc chế độ ăn uống, tập thể dục và giữ cho mức độ căng thẳng của con ở mức thấp thì mọi thứ cuối cùng sẽ khá dễ kiểm soát. Đảm bảo rằng chế độ ăn uống của bé rất ít natri vì điều đó sẽ giúp giảm sưng và cũng sẽ làm giảm protein niệu.

gagaga60Đó là điều đau đớn nhất và không biết phải nghĩ như thế nào. Khi bệnh nhẹ thì không dám đến đó để chữa vì sợ bệnh nặng lên. Tham gia vào bao nhiêu nhóm, bao nhiêu hội bệnh thận thấy ai ai cũng nói, cũng khuyên không được đụng đến thuốc nam thuốc bắc. Đôi lúc cũng cứ tưởng mình là người hiểu biết và có kiến thức. Suốt ngày tìm kiếm hỏi han về cách cho con ăn uống để giảm bệnh. Cho tới khi bệnh nặng lên rõ ràng rồi, nhìn lại mới thấy những gì mình biết trước đây cũng chỉ là những thứ mà mọi người tự bảo nhau theo kinh nghiệm và trải nghiệm, chẳng phải kiến thức chuyên môn gì cả. Lúc này đây mới hiểu thế nào là thuốc nam, thuốc bắc, thuốc đông y và thuốc thảo dược. Trước kia vẫn cứ nghĩ thuốc thảo dược cũng là thuốc từ cây lá nam, nhưng thực tế lại không phải. Vì chính thuốc Ích Thận Vương dùng cho bệnh suy thận cũng là thuốc từ thảo dược. Nếu bảo là suy thận không được dùng thảo dược thì Ích Thận Vương họ bán cho ai, khi mà ai ai cũng nghĩ nó phản khoa học.
Trung tâm cũng đã trả lời không chữa được bệnh cho con của tôi vì tình trạng bệnh của con đã quá với khả năng của họ. Tôi đã ngỏ ý muốn mua thuốc và thanh toán luôn nhưng họ cũng từ chối.

 

Tôi có con trai 4 tuổi đang bị viêm cầu thận, tất cả những chia sẻ của mọi người đã giúp tôi rất nhiều tại thời điểm này. Tôi rất vui vì đã tìm thấy một nơi để có được một số hỗ trợ. Chúc các bạn những điều tốt đẹp nhất.