Con trai 6 tuổi bị hội chứng thận hư cần giúp đỡ? icon comment 18

icon commentLưu Thanh Tùng
-
Con trai tôi chính thức có kết luận bị Hội chứng thận hư kèm theo bệnh thận thay đổi tối thiểu lúc mới hơn 3 tuổi. Con tôi phản ứng tốt với steroid trong mỗi lần tái phát và cuối cùng Tacrolimus đã giúp con thuyên giảm trong 2,5 năm mà không cần phải tăng liều.
8 tháng trước, bác sĩ cho giảm dần Tacrolimus để xem bệnh của con có thể tự thuyên giảm không. Thật tuyệt vì đã thuyên giảm. Tuy nhiên, 1 tuần trước, con bắt đầu có protein niệu khi tôi kiểm tra tại chỗ hàng tuần như thường lệ và cũng có kiểm tra hàng ngày. Kết quả dao động giữa 1+ và 2+. Con cũng bị sốt nhưng không bị phù nề, vui chơi bình thường.
Tôi hỏi bác sĩ liệu có bình thường nếu ở mức 2+ trong một thời gian dài không và cô ấy nói là không và có thể không phải là bệnh thận thay đổi tối thiểu như kết luận trước đây. Họ sẽ sẽ cần xét nghiệm thêm (con tôi chưa bao giờ sinh thiết) tùy thuộc vào kết quả xét nghiệm lần 2 trong tuần này.
Câu hỏi của tôi là...có ai từng gặp trường hợp này chưa? Làm thế nào để kết quả điều trị tốt hơn và bền vững hơn?
Trân trọng.
 
Đăng nhập để bình luận
icon commentĐỗ Trung Nguyên
-
Con trai tôi chính thức có kết luận bị Hội chứng thận hư kèm theo bệnh thận thay đổi tối thiểu lúc mới hơn 3 tuổi. Con tôi phản ứng tốt với steroid trong mỗi lần tái phát và cuối cùng Tacrolimus đã giúp con thuyên giảm trong 2,5 năm mà không cần phải tăng liều.
8 tháng trước, bác sĩ cho giảm dần Tacrolimus để xem bệnh của con có thể tự thuyên giảm không. Thật tuyệt vì đã thuyên giảm. Tuy nhiên, 1 tuần trước, con bắt đầu có protein niệu khi tôi kiểm tra tại chỗ hàng tuần như thường lệ và cũng có kiểm tra hàng ngày. Kết quả dao động giữa 1+ và 2+. Con cũng bị sốt nhưng không bị phù nề, vui chơi bình thường.
Tôi hỏi bác sĩ liệu có bình thường nếu ở mức 2+ trong một thời gian dài không và cô ấy nói là không và có thể không phải là bệnh thận thay đổi tối thiểu như kết luận trước đây. Họ sẽ sẽ cần xét nghiệm thêm (con tôi chưa bao giờ sinh thiết) tùy thuộc vào kết quả xét nghiệm lần 2 trong tuần này.
Câu hỏi của tôi là...có ai từng gặp trường hợp này chưa? Làm thế nào để kết quả điều trị tốt hơn và bền vững hơn?
Trân trọng.
Lưu Thanh TùngChào bạn. Cháu gái tôi được chẩn đoán mắc bệnh khi được 23 tháng tuổi. Cháu sẽ tròn 14 tuổi vào tháng tới. Tôi không nhớ chính xác cháu đã tái phát bao nhiêu lần trong những năm đầu. Cháu đã được dùng steroid và Tacrolimus. Bệnh của cháu đã thuyên giảm trong hơn một năm một vài lần. Nhưng cháu vẫn tái phát khi họ ngừng dùng Tacrolimus. Cháu đã có một năm khó khăn trong năm qua và đã tái phát nhiều lần. Họ quyết định thử truyền Rituximab cho cháu với hy vọng duy trì thuyên giảm lâu hơn, ngừng dùng steroid và cai Tacrolimus. Cháu đã truyền một lần vào tháng 12 và một lần vào tháng 1. Cháu đã thay đổi bệnh viện và bác sĩ cách đây vài năm. Tháng 3 năm 2024, bác sĩ mới nhất của cháu đã yêu cầu sinh thiết vì cháu chưa bao giờ sinh thiết. Kết quả đã xác nhận cháu bị bệnh thận tối thiểu.
 
icon commentHồng Hạnh Nguyễn
-
Con trai tôi chính thức có kết luận bị Hội chứng thận hư kèm theo bệnh thận thay đổi tối thiểu lúc mới hơn 3 tuổi. Con tôi phản ứng tốt với steroid trong mỗi lần tái phát và cuối cùng Tacrolimus đã giúp con thuyên giảm trong 2,5 năm mà không cần phải tăng liều.
8 tháng trước, bác sĩ cho giảm dần Tacrolimus để xem bệnh của con có thể tự thuyên giảm không. Thật tuyệt vì đã thuyên giảm. Tuy nhiên, 1 tuần trước, con bắt đầu có protein niệu khi tôi kiểm tra tại chỗ hàng tuần như thường lệ và cũng có kiểm tra hàng ngày. Kết quả dao động giữa 1+ và 2+. Con cũng bị sốt nhưng không bị phù nề, vui chơi bình thường.
Tôi hỏi bác sĩ liệu có bình thường nếu ở mức 2+ trong một thời gian dài không và cô ấy nói là không và có thể không phải là bệnh thận thay đổi tối thiểu như kết luận trước đây. Họ sẽ sẽ cần xét nghiệm thêm (con tôi chưa bao giờ sinh thiết) tùy thuộc vào kết quả xét nghiệm lần 2 trong tuần này.
Câu hỏi của tôi là...có ai từng gặp trường hợp này chưa? Làm thế nào để kết quả điều trị tốt hơn và bền vững hơn?
Trân trọng.
Lưu Thanh TùngXin chào tất cả mọi người - Sau khoảng ba năm thuyên giảm bệnh thận hư có xơ hóa cầu thận khu trú, giờ con gái 9 tuổi của tôi lại tái phát. Tôi đã dùng phác đồ prednisone/losartin/cyclosporin trong khoảng 4 năm và sau đó được truyền ba lần Rituximab cách đây ba năm, cuối cùng cách này đã giúp con tôi thuyên giảm... cho đến bây giờ. Đây là một cú sốc lớn. Con tôi có thể sẽ phải dùng thêm một đợt Rituximab nữa. Tôi cũng rất muốn nghe ý kiến từ những người đã dùng đợt Rituximab thứ hai xem liệu nó có thành công trong việc thuyên giảm kéo dài hay không. Cảm ơn rất nhiều.
 
icon commentLương Thị Xuân
-
Con trai tôi chính thức có kết luận bị Hội chứng thận hư kèm theo bệnh thận thay đổi tối thiểu lúc mới hơn 3 tuổi. Con tôi phản ứng tốt với steroid trong mỗi lần tái phát và cuối cùng Tacrolimus đã giúp con thuyên giảm trong 2,5 năm mà không cần phải tăng liều.
8 tháng trước, bác sĩ cho giảm dần Tacrolimus để xem bệnh của con có thể tự thuyên giảm không. Thật tuyệt vì đã thuyên giảm. Tuy nhiên, 1 tuần trước, con bắt đầu có protein niệu khi tôi kiểm tra tại chỗ hàng tuần như thường lệ và cũng có kiểm tra hàng ngày. Kết quả dao động giữa 1+ và 2+. Con cũng bị sốt nhưng không bị phù nề, vui chơi bình thường.
Tôi hỏi bác sĩ liệu có bình thường nếu ở mức 2+ trong một thời gian dài không và cô ấy nói là không và có thể không phải là bệnh thận thay đổi tối thiểu như kết luận trước đây. Họ sẽ sẽ cần xét nghiệm thêm (con tôi chưa bao giờ sinh thiết) tùy thuộc vào kết quả xét nghiệm lần 2 trong tuần này.
Câu hỏi của tôi là...có ai từng gặp trường hợp này chưa? Làm thế nào để kết quả điều trị tốt hơn và bền vững hơn?
Trân trọng.
Lưu Thanh TùngCó vẻ như các anh chị chưa biết đến giải pháp điều trị bằng thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Mọi người có thể tham khảo qua trang web của họ.
Con gái tôi cũng được bác sĩ chẩn đoán mắc hội chứng thận hư năm 18 tháng tuổi. Họ đã duy trì cho con dùng prednisone trong 6 năm. Mỗi lần giảm liều, bé lại tái phát. Sau đó là cytokine nhưng bệnh cũng không thể kiểm soát được lâu. Năm con được 8 tuổi, tôi quyết định phải tìm một phương pháp điều trị khác bởi lúc đó bác sĩ cho biết con có thêm viêm cầu thận. Xét nghiệm nước tiểu ngoài Protein còn có hồng cầu, tiểu cầu và bạch cầu. Chính vì điều này mà con tôi bị thiếu máu nặng và đã có lúc bị choáng ngất giữa sân trường. Ơn chúa, tôi đã được một cô điều dưỡng hướng dẫn tham khảo về thuốc thảo dược của trung tâm đó. Tôi đã nhanh chóng đặt thuốc cho con dùng kết hợp cùng với thuốc của bệnh viện. Mọi thứ đã thay đổi ngoài sức tưởng tượng. Con gái tôi đã thuyên giảm mà không cần dùng thuốc trong 15 năm. Vâng, mặc dù tôi vẫn lo lắng hàng ngày nhưng tôi rất hạnh phúc vì sự thuyên giảm của con. Tôi không hạn chế các hoạt động của con, cho con đi học bình thường. Con có thể ăn tất cả mọi thứ và thứ duy nhất tôi không cho con ăn là nước ép bưởi.
Chúc cho các thiên thần của các bạn thật nhiều may mắn.
 
Sửa bởi Amin:
icon commentLưu Thanh Tùng
-
Có vẻ như các anh chị chưa biết đến giải pháp điều trị bằng thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Mọi người có thể tham khảo qua trang web của họ….
Con gái tôi cũng được bác sĩ chẩn đoán mắc hội chứng thận hư năm 18 tháng tuổi. Họ đã duy trì cho con dùng prednisone trong 6 năm. Mỗi lần giảm liều, bé lại tái phát. Sau đó là cytokine nhưng bệnh cũng không thể kiểm soát được lâu. Năm con được 8 tuổi, tôi quyết định phải tìm một phương pháp điều trị khác bởi lúc đó bác sĩ cho biết con có thêm viêm cầu thận. Xét nghiệm nước tiểu ngoài Protein còn có hồng cầu, tiểu cầu và bạch cầu. Chính vì điều này mà con tôi bị thiếu máu nặng và đã có lúc bị choáng ngất giữa sân trường. Ơn chúa, tôi đã được một cô điều dưỡng hướng dẫn tham khảo về thuốc thảo dược của trung tâm đó. Tôi đã nhanh chóng đặt thuốc cho con dùng kết hợp cùng với thuốc của bệnh viện. Mọi thứ đã thay đổi ngoài sức tưởng tượng. Con gái tôi đã thuyên giảm mà không cần dùng thuốc trong 15 năm. Vâng, mặc dù tôi vẫn lo lắng hàng ngày nhưng tôi rất hạnh phúc vì sự thuyên giảm của con. Tôi không hạn chế các hoạt động của con, cho con đi học bình thường. Con có thể ăn tất cả mọi thứ và thứ duy nhất tôi không cho con ăn là nước ép bưởi.
Chúc cho các thiên thần của các bạn thật nhiều may mắn.
Lương Thị XuânTôi rất cảm kích vì bạn đã chia sẻ câu chuyện của mình.
Tôi thất vọng vì con tôi đã từng trải qua 8 tháng không bị tái phát. Chúng tôi ăn chay và con tôi thích rau/trái cây nên không có gì khác liên quan đến chế độ ăn của con. Tôi đã cho con ăn tỏi sống 1 lần/ngày trong một tuần (như gợi ý của nhiều người trong nhóm thận hư trên Facebook) nhưng có vẻ như không có tác dụng gì.
Cảm ơn bạn! Gợi ý của bạn về thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á thật tuyệt vời. Tôi sẽ tìm hiểu và hy vọng giải pháp này có khả năng thay đổi các vấn đề phức tạp của con tôi theo hướng tốt hơn.
Thật may mắn khi gặp bạn ở đây. Cùng nhau, con của chúng ta sẽ tốt hơn.
 
Con trai tôi chính thức có kết luận bị Hội chứng thận hư kèm theo bệnh thận thay đổi tối thiểu lúc mới hơn 3 tuổi. Con tôi phản ứng tốt với steroid trong mỗi lần tái phát và cuối cùng Tacrolimus đã giúp con thuyên giảm trong 2,5 năm mà không cần phải tăng liều.
8 tháng trước, bác sĩ cho giảm dần Tacrolimus để xem bệnh của con có thể tự thuyên giảm không. Thật tuyệt vì đã thuyên giảm. Tuy nhiên, 1 tuần trước, con bắt đầu có protein niệu khi tôi kiểm tra tại chỗ hàng tuần như thường lệ và cũng có kiểm tra hàng ngày. Kết quả dao động giữa 1+ và 2+. Con cũng bị sốt nhưng không bị phù nề, vui chơi bình thường.
Tôi hỏi bác sĩ liệu có bình thường nếu ở mức 2+ trong một thời gian dài không và cô ấy nói là không và có thể không phải là bệnh thận thay đổi tối thiểu như kết luận trước đây. Họ sẽ sẽ cần xét nghiệm thêm (con tôi chưa bao giờ sinh thiết) tùy thuộc vào kết quả xét nghiệm lần 2 trong tuần này.
Câu hỏi của tôi là...có ai từng gặp trường hợp này chưa? Làm thế nào để kết quả điều trị tốt hơn và bền vững hơn?
Trân trọng.
Lưu Thanh TùngTrung tâm dược liệu Châu Á là đơn vị duy nhất nghiên cứu các bài thuốc cổ phương của TQ cho bệnh hội chứng thận hư, viêm cầu thận và suy thận mãn tính. Các bài thuốc này đều có trong cuốn Thiên Gia Diệu Phương. Mọi người có thể tìm mua cuốn sách này về đọc thêm, trong đó có tới hơn 1000 bài thuốc quý điều trị cho rất nhiều căn bệnh mãn tính và nan y mà tây y chưa thể điều trị được. Nhờ điều trị cho con bằng thuốc của trung tâm nên tôi cũng đã mua và học hỏi được nhiều kiến thức sức khỏe từ cuốn sách này. Điều đặc biệt hơn nữa là trung tâm có chính sách chữa bệnh trước trả tiền sau. Do đó, mặc dù chi phí tiền thuốc khá cao nhưng thực sự rất tin tưởng. Kết quả điều trị so với chi phí thực sự rất xứng đáng.
Bác sĩ nói rằng bệnh thận tối thiểu là loại hội chứng thận hư phổ biến nhất ở trẻ em. Họ đã làm sinh thiết có thể xác nhận điều đó ở con tôi. Con trai tôi đã mắc bệnh này khi mới 5 tuổi, họ đã đánh bại nó bằng steroid và con đã thuyên giảm được 2 năm thì tái phát. Sau đó là những đơn thuốc nhưng tần suất tái phát nhiều hơn bởi những lý do bí ẩn thông thường mà không ai có thể hiểu được. Con tôi đã được truyền Rituximab nhưng không có kết quả. Tôi thực hiện cho con tuân theo chế độ ăn uống lành mạnh và tránh các tác nhân gây bệnh nghi ngờ. Mọi sự nỗ lực đều không có kết quả. Cuối cùng, may mắn là thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á đã đóng vai trò lớn trong việc kiểm soát bệnh của con tôi. Đến nay đã được hơn 6 năm chưa có dấu hiệu tái phát trở lại.
 
icon commentLưu Thanh Tùng
-
Trung tâm dược liệu Châu Á là đơn vị duy nhất nghiên cứu các bài thuốc cổ phương của TQ cho bệnh hội chứng thận hư, viêm cầu thận và suy thận mãn tính. Các bài thuốc này đều có trong cuốn Thiên Gia Diệu Phương. Mọi người có thể tìm mua cuốn sách này về đọc thêm, trong đó có tới hơn 1000 bài thuốc quý điều trị cho rất nhiều căn bệnh mãn tính và nan y mà tây y chưa thể điều trị được. Nhờ điều trị cho con bằng thuốc của trung tâm nên tôi cũng đã mua và học hỏi được nhiều kiến thức sức khỏe từ cuốn sách này. Điều đặc biệt hơn nữa là trung tâm có chính sách chữa bệnh trước trả tiền sau. Do đó, mặc dù chi phí tiền thuốc khá cao nhưng thực sự rất tin tưởng. Kết quả điều trị so với chi phí thực sự rất xứng đáng.
Bác sĩ nói rằng bệnh thận tối thiểu là loại hội chứng thận hư phổ biến nhất ở trẻ em. Họ đã làm sinh thiết có thể xác nhận điều đó ở con tôi. Con trai tôi đã mắc bệnh này khi mới 5 tuổi, họ đã đánh bại nó bằng steroid và con đã thuyên giảm được 2 năm thì tái phát. Sau đó là những đơn thuốc nhưng tần suất tái phát nhiều hơn bởi những lý do bí ẩn thông thường mà không ai có thể hiểu được. Con tôi đã được truyền Rituximab nhưng không có kết quả. Tôi thực hiện cho con tuân theo chế độ ăn uống lành mạnh và tránh các tác nhân gây bệnh nghi ngờ. Mọi sự nỗ lực đều không có kết quả. Cuối cùng, may mắn là thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á đã đóng vai trò lớn trong việc kiểm soát bệnh của con tôi. Đến nay đã được hơn 6 năm chưa có dấu hiệu tái phát trở lại.
Triệu Quốc TrườngCảm ơn bạn rất nhiều vì đã chia sẻ! Tôi rất vui khi biết con của bạn đã có thể thuyên giảm bệnh một lần nữa và đã kéo dài hơn nửa thập kỷ. Tôi tin rằng cậu bé của bạn sẽ hoàn toàn ổn định bệnh nhờ sự chăm sóc tuyệt vời của gia đình.
Xét nghiệm nước tiểu mới nhất của con tôi có Protein 3+ và hồng cầu 2+. Hiện đang chờ bác sĩ gọi điện để đưa ra kế hoạch hành động. Tuy nhiên, tôi đã quyết định sẽ cho con thử dùng thuốc của trung tâm một vài liệu trình xem sao. Tôi đoán đây sẽ là một chặng đường dài nhưng gập ghềnh và tôi sẽ chờ đợi để hy vọng rằng bé có thể ổn định bệnh lâu hơn như con trai bạn bây giờ.
Tôi cũng rất tin tưởng đây là giải pháp thứ 2 mà chúng tôi cần.
 
icon commentTrịnh Duy Thanh
-
Con trai tôi chính thức có kết luận bị Hội chứng thận hư kèm theo bệnh thận thay đổi tối thiểu lúc mới hơn 3 tuổi. Con tôi phản ứng tốt với steroid trong mỗi lần tái phát và cuối cùng Tacrolimus đã giúp con thuyên giảm trong 2,5 năm mà không cần phải tăng liều.
8 tháng trước, bác sĩ cho giảm dần Tacrolimus để xem bệnh của con có thể tự thuyên giảm không. Thật tuyệt vì đã thuyên giảm. Tuy nhiên, 1 tuần trước, con bắt đầu có protein niệu khi tôi kiểm tra tại chỗ hàng tuần như thường lệ và cũng có kiểm tra hàng ngày. Kết quả dao động giữa 1+ và 2+. Con cũng bị sốt nhưng không bị phù nề, vui chơi bình thường.
Tôi hỏi bác sĩ liệu có bình thường nếu ở mức 2+ trong một thời gian dài không và cô ấy nói là không và có thể không phải là bệnh thận thay đổi tối thiểu như kết luận trước đây. Họ sẽ sẽ cần xét nghiệm thêm (con tôi chưa bao giờ sinh thiết) tùy thuộc vào kết quả xét nghiệm lần 2 trong tuần này.
Câu hỏi của tôi là...có ai từng gặp trường hợp này chưa? Làm thế nào để kết quả điều trị tốt hơn và bền vững hơn?
Trân trọng.
Lưu Thanh TùngChào Lưu Thanh Tùng. Con trai của bạn hiện vẫn dùng Tacrolimus hay đã ngừng hẳn?
 
Chào Lưu Thanh Tùng. Con trai của bạn hiện vẫn dùng Tacrolimus hay đã ngừng hẳn?
Trịnh Duy ThanhCon trai bạn có bị tái phát khi dùng Tacrolimus không? Đôi khi côn trùng cắn, cảm lạnh hoặc viêm có thể gây tái phát. Đảm bảo con bạn uống đủ nước. Con bạn bị như vậy khi mới 3 tuổi và thường xuyên tái phát khi cố gắng giảm dần liều steroid. Sau đó thử cytoph và tái phát chỉ hai tuần sau khi ngừng thuốc. Sau đó dùng Tac trong 2 năm rồi giảm dần liều. Thực sự là một câu chuyện dài.
 
icon commentHạnh Ngân
-
Chào Lưu Thanh Tùng. con trai của bạn có thể đã được cho dùng ibuprofen hoặc một số loại NSAID khác để điều trị cơn sốt mà cháu bị không? NSAID được nghi ngờ là tác nhân gây ra bệnh thận tối thiểu. Một trong những lần tái phát của con tôi xảy ra sau khi tôi sử dụng ibuprofen để điều trị một số chấn thương. Vào thời điểm đó, tôi không biết rằng có bất kỳ rủi ro nào.
Con tôi (17 tuổi) cũng mới hoàn thành xong phác đồ điều trị lần thứ 2 trong 10 tháng liên tục ở trung tâm dược liệu Châu Á. Tất cả mọi dấu hiệu liên quan đến bệnh đều không còn. Con bị bệnh năm 6 tuổi, theo bệnh viện hơn 2 năm sau đó mới chuyển sang thuốc của trung tâm. Bệnh ổn định từ đó cho đến 10 tháng trước thì tái phát lại. Rõ ràng căn bệnh này không thể khỏi hoàn toàn nên việc ổn định trong 8 năm như vậy cũng là một kỳ tích lớn.
Con trai tôi chính thức có kết luận bị Hội chứng thận hư kèm theo bệnh thận thay đổi tối thiểu lúc mới hơn 3 tuổi. Con tôi phản ứng tốt với steroid trong mỗi lần tái phát và cuối cùng Tacrolimus đã giúp con thuyên giảm trong 2,5 năm mà không cần phải tăng liều.
8 tháng trước, bác sĩ cho giảm dần Tacrolimus để xem bệnh của con có thể tự thuyên giảm không. Thật tuyệt vì đã thuyên giảm. Tuy nhiên, 1 tuần trước, con bắt đầu có protein niệu khi tôi kiểm tra tại chỗ hàng tuần như thường lệ và cũng có kiểm tra hàng ngày. Kết quả dao động giữa 1+ và 2+. Con cũng bị sốt nhưng không bị phù nề, vui chơi bình thường.
Tôi hỏi bác sĩ liệu có bình thường nếu ở mức 2+ trong một thời gian dài không và cô ấy nói là không và có thể không phải là bệnh thận thay đổi tối thiểu như kết luận trước đây. Họ sẽ sẽ cần xét nghiệm thêm (con tôi chưa bao giờ sinh thiết) tùy thuộc vào kết quả xét nghiệm lần 2 trong tuần này.
Câu hỏi của tôi là...có ai từng gặp trường hợp này chưa? Làm thế nào để kết quả điều trị tốt hơn và bền vững hơn?
Trân trọng.
Lưu Thanh Tùng
 
Sửa bởi Amin:
icon commentLưu Thanh Tùng
-
Chào a. con trai của bạn có thể đã được cho dùng ibuprofen hoặc một số loại NSAID khác để điều trị cơn sốt mà cháu bị không? NSAID được nghi ngờ là tác nhân gây ra bệnh thận tối thiểu. Một trong những lần tái phát của con tôi xảy ra sau khi tôi sử dụng ibuprofen để điều trị một số chấn thương. Vào thời điểm đó, tôi không biết rằng có bất kỳ rủi ro nào.
Con tôi (17 tuổi) cũng mới hoàn thành xong phác đồ điều trị lần thứ 2 trong 10 tháng liên tục ở trung tâm dược liệu Châu Á. Tất cả mọi dấu hiệu liên quan đến bệnh đều không còn. Con bị bệnh năm 6 tuổi, theo bệnh viện hơn 2 năm sau đó mới chuyển sang thuốc của trung tâm. Bệnh ổn định từ đó cho đến 10 tháng trước thì tái phát lại. Rõ ràng căn bệnh này không thể khỏi hoàn toàn nên việc ổn định trong 8 năm như vậy cũng là một kỳ tích lớn.
Hạnh NgânTôi cũng xác định căn bệnh này không thể khỏi hoàn toàn. Tôi chỉ muốn bệnh của con được kiểm soát và ổn định thật lâu để con có thể học tập phát triển một cách bình thường. Ngoài ra, tôi cũng không muốn con bị ảnh hưởng quá nhiều vì tác dụng phụ của thuốc tây.
Còn với ibuprofen hoặc một số loại NSAID? Không, con tôi không dùng những thứ đó khi bệnh tái phát. Lần này có vẻ như là bất ngờ hoặc ít nhất là không có gì bác sĩi có thể xác định được.
 
icon commentTrịnh Hải Dương
-
Con trai tôi chính thức có kết luận bị Hội chứng thận hư kèm theo bệnh thận thay đổi tối thiểu lúc mới hơn 3 tuổi. Con tôi phản ứng tốt với steroid trong mỗi lần tái phát và cuối cùng Tacrolimus đã giúp con thuyên giảm trong 2,5 năm mà không cần phải tăng liều.
8 tháng trước, bác sĩ cho giảm dần Tacrolimus để xem bệnh của con có thể tự thuyên giảm không. Thật tuyệt vì đã thuyên giảm. Tuy nhiên, 1 tuần trước, con bắt đầu có protein niệu khi tôi kiểm tra tại chỗ hàng tuần như thường lệ và cũng có kiểm tra hàng ngày. Kết quả dao động giữa 1+ và 2+. Con cũng bị sốt nhưng không bị phù nề, vui chơi bình thường.
Tôi hỏi bác sĩ liệu có bình thường nếu ở mức 2+ trong một thời gian dài không và cô ấy nói là không và có thể không phải là bệnh thận thay đổi tối thiểu như kết luận trước đây. Họ sẽ sẽ cần xét nghiệm thêm (con tôi chưa bao giờ sinh thiết) tùy thuộc vào kết quả xét nghiệm lần 2 trong tuần này.
Câu hỏi của tôi là...có ai từng gặp trường hợp này chưa? Làm thế nào để kết quả điều trị tốt hơn và bền vững hơn?
Trân trọng.
Lưu Thanh TùngXin chào mọi người. Con trai tôi 4 tuổi đang bị tái phát hội chứng thận hư khi cháu đang dùng steroid liều thấp cách ngày. Không bị cảm lạnh và không sốt. Chúng tôi đã tăng liều steroid lên 2 mg/kg và hôm nay là ngày thứ 9 nhưng không thấy cải thiện. Cháu bị phù nề và đã được truyền albumin. Nhưng vẫn có 3+ đến 4+ protein niệu. 2 lần tái phát trước, cháu đã phản ứng nhanh trong vòng 48 giờ sau khi bắt đầu dùng liều đầy đủ nhưng lần này thì không. Có ai từng gặp phải tình trạng tương tự trước đây không? Liệu có mất nhiều thời gian hơn không?. Tôi có thể dừng tất cả các loại thuốc của bệnh viện để chuyển sang điều trị ở trung tâm dược liệu Châu Á không? Tôi đang rất lo lắng.
 
icon commentPhạm Điệp
-
Xin chào mọi người. Con trai tôi 4 tuổi đang bị tái phát hội chứng thận hư khi cháu đang dùng steroid liều thấp cách ngày. Không bị cảm lạnh và không sốt. Chúng tôi đã tăng liều steroid lên 2 mg/kg và hôm nay là ngày thứ 9 nhưng không thấy cải thiện. Cháu bị phù nề và đã được truyền albumin. Nhưng vẫn có 3+ đến 4+ protein niệu. 2 lần tái phát trước, cháu đã phản ứng nhanh trong vòng 48 giờ sau khi bắt đầu dùng liều đầy đủ nhưng lần này thì không. Có ai từng gặp phải tình trạng tương tự trước đây không? Liệu có mất nhiều thời gian hơn không?. Tôi có thể dừng tất cả các loại thuốc của bệnh viện để chuyển sang điều trị ở trung tâm dược liệu Châu Á không? Tôi đang rất lo lắng.
Trịnh Hải DươngTôi rất tiếc khi nghe về sự tái phát và tôi có thể hiểu được phần lo lắng của bạn. Qua nhiều năm chúng tôi đã đối phó với sự tái phát bệnh của con gái yêu, tôi đã học được cách thực sự làm dịu cảm xúc của gia đình mình. Lúc đầu không dễ dàng, nhưng hãy thực hành tìm kiếm sự tin tưởng rằng cơ thể của con sẽ lắng nghe và phục hồi. Và rằng cơ thể của con sẽ phát triển thành quá trình chữa lành ổn định bắt đầu từ bây giờ.
Có thể mất một thời gian để các con số giảm xuống sau khi tái phát và hãy để ý các dấu hiệu như màu sắc trên khuôn mặt, cảm nhận sự thay đổi trong con người của cậu bé - bởi vì nếu bạn thấy con trông khá hơn một chút và các con số vẫn cao - bạn sẽ biết cậu bé đang có dấu hiệu hồi phục. Đừng quá nóng vội, tất cả cần phải có thời gian để cơ thể kiểm soát và điều chỉnh.
Nếu con đang dùng đơn thuốc của bệnh viện và bạn muốn chuyển sang dùng thuốc của trung tâm, tôi khuyên bạn nên liên hệ với thầy thuốc ở đó để họ tư vấn cho bạn về phác đồ điều trị. Tuyệt đối đừng tự ý giảm liều hoặc dừng thuốc của bệnh viện.
Hãy giúp con nói những lời mạnh mẽ, nghĩ đến niềm vui và hạnh phúc - ngay cả khi đây là khoảnh khắc bạn cảm thấy bất lực và buồn bã. Hãy lấy sức mạnh của năng lượng và biết rằng điều này sẽ có tác động rất tốt đến con trai bạn và cả gia đình 🙏🏽🌟 Tôi chúc bạn và con trai sức khỏe và mau chóng bình phục!
 
icon commentBùi Đình Nghĩa
-
Xin chào mọi người. Con trai tôi 4 tuổi đang bị tái phát hội chứng thận hư khi cháu đang dùng steroid liều thấp cách ngày. Không bị cảm lạnh và không sốt. Chúng tôi đã tăng liều steroid lên 2 mg/kg và hôm nay là ngày thứ 9 nhưng không thấy cải thiện. Cháu bị phù nề và đã được truyền albumin. Nhưng vẫn có 3+ đến 4+ protein niệu. 2 lần tái phát trước, cháu đã phản ứng nhanh trong vòng 48 giờ sau khi bắt đầu dùng liều đầy đủ nhưng lần này thì không. Có ai từng gặp phải tình trạng tương tự trước đây không? Liệu có mất nhiều thời gian hơn không?. Tôi có thể dừng tất cả các loại thuốc của bệnh viện để chuyển sang điều trị ở trung tâm dược liệu Châu Á không? Tôi đang rất lo lắng.
Trịnh Hải DươngTái phát là không thể đoán trước nhưng khá phổ biến với nhóm bệnh có protein niệu và mọi người đều lo lắng về những gì sắp xảy ra tiếp theo. Nhưng đối với con gái 18 tuổi của tôi, phải mất 10 năm điều trị để cuối cùng mắc phải thứ mà các bác sĩ gọi là protein niệu dưới ngưỡng thận hư và tôi đã trải qua rất nhiều lựa chọn điều trị. Bác sĩ có thể sẽ cố gắng xem liệu có nên thử các phương pháp điều trị khác hay tiếp tục sử dụng các phương pháp hiện tại cho con trai bạn hay không, vì khi con tôi dùng steroid trong cả một năm và không có phản ứng, bác sĩ đã bắt đầu bằng liệu pháp ức chế miễn dịch. Phù nề là do hội chứng thận hư cộng với steroid nhưng cũng bình thường. Con tôi đã ngừng dùng steroid từ năm 2013 nhưng vẫn có vết rạn da ở đùi và một số vết sưng ở cẳng chân. Hãy cố gắng tin tưởng các bác sĩ và biết rằng những căn bệnh này đầy rẫy sự không chắc chắn, nhưng chúng là bệnh mãn tính nên chúng không thay đổi chỉ sau một đêm và bạn chỉ cần kiên nhẫn với nó.
Mặc dù bạn là một người mẹ người cha lo lắng cho con trai mình, nhưng hãy cố gắng hết sức để tỏ ra mạnh mẽ trước mặt con vì đó là cách giúp đỡ mà con cần từ gia đình ngay lúc này. Hãy tin tôi khi tôi nói rằng không có gì làm tan nát trái tim của một đứa trẻ hơn là nhìn thấy cha mẹ chúng khóc hoặc nhận ra rằng cha mẹ chúng cũng bối rối và sợ hãi như chúng. Tôi đã khóc mỗi khi thông báo các triệu chứng mới của con với bác sĩ. Tôi cũng khóc mỗi khi bác sĩ thông báo kết quả không tốt đối với con. Trong suốt 10 năm như vậy, tôi chưa bao giờ ngưng nghỉ với cuộc chiến này. Sau đó, tôi đã khóc nhiều hơn mọi lần khi nhận được kết quả khám lại của con sau 2 tháng uống thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Con tôi đã ổn định bệnh gần 8 năm nay và hiện sức khỏe vẫn bình thường. Tuy nhiên, mọi thứ tồi tệ mà con phải chịu đựng và những lần tái phát của con đã ám ảnh tôi đến tận bây giờ tôi vẫn không thể quên được.
 
icon commentBùi Thu Thương
-
Xin chào mọi người. Con trai tôi 4 tuổi đang bị tái phát hội chứng thận hư khi cháu đang dùng steroid liều thấp cách ngày. Không bị cảm lạnh và không sốt. Chúng tôi đã tăng liều steroid lên 2 mg/kg và hôm nay là ngày thứ 9 nhưng không thấy cải thiện. Cháu bị phù nề và đã được truyền albumin. Nhưng vẫn có 3+ đến 4+ protein niệu. 2 lần tái phát trước, cháu đã phản ứng nhanh trong vòng 48 giờ sau khi bắt đầu dùng liều đầy đủ nhưng lần này thì không. Có ai từng gặp phải tình trạng tương tự trước đây không? Liệu có mất nhiều thời gian hơn không?. Tôi có thể dừng tất cả các loại thuốc của bệnh viện để chuyển sang điều trị ở trung tâm dược liệu Châu Á không? Tôi đang rất lo lắng.
Trịnh Hải DươngXin chào.
Tôi thực sự lấy làm tiếc khi nghe tin bất cứ đứa trẻ nào bị tái phát bệnh trở lại. Con tôi cũng từng nhiều lần trải qua chuyện này nên tôi hoàn toàn hiểu nỗi lo lắng của các bạn—chúng ta, những bậc cha mẹ, không bao giờ dễ dàng khi thấy con mình không khỏe. Thật tốt khi bạn theo dõi chặt chẽ quá trình tiến triển của con.
Trước hết, cần lưu ý rằng nếu con trai bạn đáp ứng với steroid trong vòng 30 ngày, bé vẫn sẽ rơi vào nhóm hội chứng thận hư nhạy cảm với steroid, đây là loại dễ kiểm soát hơn. Đôi khi, tình trạng tái phát có thể mất nhiều thời gian hơn để đáp ứng, ngay cả khi trước đây chúng đã đáp ứng nhanh hơn.
Tuy nhiên, nếu bé không có dấu hiệu cải thiện trong vòng 30 ngày, bé có thể được phân loại là hội chứng thận hư kháng steroid . Mặc dù điều này có thể khiến bạn cảm thấy choáng ngợp, nhưng hãy biết rằng có những lựa chọn điều trị bổ sung, chẳng hạn như thuốc ức chế miễn dịch hàng thứ hai như cyclosporine, tacrolimus hoặc mycophenolate mofetil. Trước khi chuyển sang phương pháp điều trị hàng thứ hai này, thường nên sinh thiết thận để đảm bảo chẩn đoán đúng và điều chỉnh phương pháp điều trị phù hợp với tình trạng cụ thể của bé. Tôi biết rằng ý nghĩ về sinh thiết có thể nghe hơi đáng sợ, nhưng đó là một bước quan trọng và rất hữu ích để hướng dẫn cách chăm sóc tốt nhất có thể cho con bạn.
Điều quan trọng nữa là đảm bảo rằng bạn đang tham khảo ý kiến của bác sĩ chuyên khoa thận nhi khoa —một chuyên gia được đào tạo chuyên biệt cho trẻ em mắc các vấn đề về thận—thay vì bác sĩ nhi khoa tổng quát hoặc bác sĩ chuyên khoa thận người lớn. Bác sĩ chuyên khoa thận nhi khoa sẽ có chuyên môn để hướng dẫn bạn trong suốt quá trình này.
Ngoài ra, bạn cũng có thể tạm dừng sinh thiết và dừng các loại thuốc mới của bệnh viện và cho con trải nghiệm với thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Điểm khác biệt của thuốc thảo dược là điều trị tận gốc bệnh một cách tổng thể nên hiệu quả sẽ bền vững hơn. Ngoài ra, cơ thể của bé sẽ không bị những tác động bất lợi như thuốc tây y.
Gửi đến bạn và con trai bạn thật nhiều sức mạnh và suy nghĩ tích cực trong thời gian khó khăn này. Hãy luôn hy vọng—nhiều trẻ em đã cải thiện ngay cả trong những tình huống khó khăn với sự chăm sóc đúng cách. Chúc con mau chóng hồi phục và sức khỏe tốt.
Trân trọng và lời chúc tốt đẹp nhất! 💕
 
icon commentTrịnh Hải Dương
-
Xin chào mọi người. Con trai tôi 4 tuổi đang bị tái phát hội chứng thận hư khi cháu đang dùng steroid liều thấp cách ngày. Không bị cảm lạnh và không sốt. Chúng tôi đã tăng liều steroid lên 2 mg/kg và hôm nay là ngày thứ 9 nhưng không thấy cải thiện. Cháu bị phù nề và đã được truyền albumin. Nhưng vẫn có 3+ đến 4+ protein niệu. 2 lần tái phát trước, cháu đã phản ứng nhanh trong vòng 48 giờ sau khi bắt đầu dùng liều đầy đủ nhưng lần này thì không. Có ai từng gặp phải tình trạng tương tự trước đây không? Liệu có mất nhiều thời gian hơn không?. Tôi có thể dừng tất cả các loại thuốc của bệnh viện để chuyển sang điều trị ở trung tâm dược liệu Châu Á không? Tôi đang rất lo lắng.
Trịnh Hải DươngCảm ơn lời khuyên và những lời tốt đẹp của bạn. Vợ chồng tôi đã bàn bạc và quyết định chuyển sang thuốc của trung tâm để điều trị cho con. Chúng tôi không còn kiên nhẫn chờ đợi để thấy con phản ứng với steroid nữa.
 
icon commentLê Long Việt
-
Xin chào mọi người. Con trai tôi 4 tuổi đang bị tái phát hội chứng thận hư khi cháu đang dùng steroid liều thấp cách ngày. Không bị cảm lạnh và không sốt. Chúng tôi đã tăng liều steroid lên 2 mg/kg và hôm nay là ngày thứ 9 nhưng không thấy cải thiện. Cháu bị phù nề và đã được truyền albumin. Nhưng vẫn có 3+ đến 4+ protein niệu. 2 lần tái phát trước, cháu đã phản ứng nhanh trong vòng 48 giờ sau khi bắt đầu dùng liều đầy đủ nhưng lần này thì không. Có ai từng gặp phải tình trạng tương tự trước đây không? Liệu có mất nhiều thời gian hơn không?. Tôi có thể dừng tất cả các loại thuốc của bệnh viện để chuyển sang điều trị ở trung tâm dược liệu Châu Á không? Tôi đang rất lo lắng.
Trịnh Hải DươngTôi hiểu rằng căn bệnh này có rất ít lựa chọn điều trị. Tuy nhiên, liệu pháp thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á mặc dù là lựa chọn còn lại duy nhất, nhưng lại là giải pháp hoàn hảo nhất. Con gái tôi hiện đang có được những tiến bộ đáng kinh ngạc. Con tôi chỉ mới tham gia điều trị bằng thuốc của trung tâm được hơn 4 tháng, nhưng kết quả bằng cả 3 năm theo đuổi điều trị ở bệnh viện. Thật khó tin khi chỉ với 4 bài thuốc thảo dược lại có thể giải được mọi bài toán hóc búa của căn bệnh này.
 

Tiêu điểm

Top Dưới