Trẻ 4,5 tuổi bị hội chứng thận hư tái phát có tổn thương thận? 15

Xin chào tất cả các anh chị thành viên.
Con gái tôi 4,5 tuổi của tôi đã mắc bệnh thận hư + bệnh thận thay đổi tối thiểu hơn 2 năm nay. Gần đây, bệnh của con tôi tái phát, sau đó bác sĩ cho dùng thuốc Tacrolimus liều cao, bị nhiễm khuẩn và mất nước. Nồng độ creatinine và urê trong máu của con tăng đột biến hai tuần trước. Bác sĩ nói con tôi bị suy thận. Tôi đã như chết lặng giữa phòng khám của bác sĩ. Bác sĩ đã trấn an tôi và tiếp tục kê đơn thuốc Tacrolimus liều cao để giúp bệnh của con tôi thuyên giảm. Hiện tại chức năng thận của con đang dần cải thiện (ở mức ~50% bình thường). Tuy nhiên, bác sĩ cho biết rất khó để nó hồi phục lại hoàn toàn như trước. Tôi rất căng thẳng và lo lắng về điều này.
Câu hỏi của tôi:
1) Có ai từng có trải nghiệm về vấn đề suy thận như vậy và đã hồi phục trở lại như trước không?
2) Khi nào chúng ta có thể mong đợi chức năng thận trở lại bình thường (giả sử thận không bị tổn thương vĩnh viễn. Cho đến nay, các bác sĩ vẫn chưa chắc chắn liệu sinh thiết có giúp ích hay không).
3) Bệnh suy thận này có cách nào hồi phục lại hoàn toàn không?
Tôi hỏi những câu hỏi này với các bác sĩ chuyên khoa thận nhưng dường như họ đều có quan điểm khác nhau về vấn đề này và về cơ bản là không thể trả lời chắc chắn bất cứ điều gì.
Bất kỳ thông tin nào của các bạn cũng sẽ thực sự hữu ích đối với gia đình chúng tôi. Vì không có nơi nào để đi nên tôi vẫn ở đây. Cảm ơn và cầu nguyện.

 

Xin chào tất cả các anh chị thành viên.
Con gái tôi 4,5 tuổi của tôi đã mắc bệnh thận hư + bệnh thận thay đổi tối thiểu hơn 2 năm nay. Gần đây, bệnh của con tôi tái phát, sau đó bác sĩ cho dùng thuốc Tacrolimus liều cao, bị nhiễm khuẩn và mất nước. Nồng độ creatinine và urê trong máu của con tăng đột biến hai tuần trước. Bác sĩ nói con tôi bị suy thận. Tôi đã như chết lặng giữa phòng khám của bác sĩ. Bác sĩ đã trấn an tôi và tiếp tục kê đơn thuốc Tacrolimus liều cao để giúp bệnh của con tôi thuyên giảm. Hiện tại chức năng thận của con đang dần cải thiện (ở mức ~50% bình thường). Tuy nhiên, bác sĩ cho biết rất khó để nó hồi phục lại hoàn toàn như trước. Tôi rất căng thẳng và lo lắng về điều này.
Câu hỏi của tôi:
1) Có ai từng có trải nghiệm về vấn đề suy thận như vậy và đã hồi phục trở lại như trước không?
2) Khi nào chúng ta có thể mong đợi chức năng thận trở lại bình thường (giả sử thận không bị tổn thương vĩnh viễn. Cho đến nay, các bác sĩ vẫn chưa chắc chắn liệu sinh thiết có giúp ích hay không).
3) Bệnh suy thận này có cách nào hồi phục lại hoàn toàn không?
Tôi hỏi những câu hỏi này với các bác sĩ chuyên khoa thận nhưng dường như họ đều có quan điểm khác nhau về vấn đề này và về cơ bản là không thể trả lời chắc chắn bất cứ điều gì.
Bất kỳ thông tin nào của các bạn cũng sẽ thực sự hữu ích đối với gia đình chúng tôi. Vì không có nơi nào để đi nên tôi vẫn ở đây. Cảm ơn và cầu nguyện.

Tống Thị Ngọc HiềnThật sốc với những thông tin về bệnh và tình trạng sức khỏe của cô công chúa nhỏ của bạn.
Con gái tôi 5,5 tuổi cũng bắt đầu tái phát vào tháng 4 và đã phản ứng với prednisone đúng hai tuần mỗi lần. Sau đó, con bé tái phát sau 2 tuần cố gắng giảm dần prednisone. Chu kỳ này đã diễn ra trong nhiều tháng và không có tác nhân gây ra hầu hết các lần tái phát này. Tôi không hiểu tại sao hoặc bằng cách nào mà con bé lại tái phát sau 2 tuần mỗi lần khi chúng tôi đã thay đổi liều lượng mỗi lần để thực hiện rất từ từ. Điều đó không hợp lý và trực giác của tôi mách bảo rằng chúng tôi đang bỏ lỡ điều gì đó. Con bé đã gặp rất nhiều vấn đề về đường tiêu hóa với bệnh tiêu chảy và đi ngoài gần như mỗi lần đi vệ sinh. Kết quả gần nhất cho thấy chức năng thận của con vẫn bình thường. Tuy nhiên, đó cũng là nỗi lo thường trực của chúng tôi vì bác sĩ cũng từng cho biết điểm cuối cùng của thận hư là suy thận mãn tính. Có ai khác từng gặp phải tình trạng này không???? Cách điều trị hồi phục là như thế nào?
Cảm ơn trước vì những đóng góp ý kiến của các bạn!!

 

Xin chào tất cả các anh chị thành viên.
Con gái tôi 4,5 tuổi của tôi đã mắc bệnh thận hư + bệnh thận thay đổi tối thiểu hơn 2 năm nay. Gần đây, bệnh của con tôi tái phát, sau đó bác sĩ cho dùng thuốc Tacrolimus liều cao, bị nhiễm khuẩn và mất nước. Nồng độ creatinine và urê trong máu của con tăng đột biến hai tuần trước. Bác sĩ nói con tôi bị suy thận. Tôi đã như chết lặng giữa phòng khám của bác sĩ. Bác sĩ đã trấn an tôi và tiếp tục kê đơn thuốc Tacrolimus liều cao để giúp bệnh của con tôi thuyên giảm. Hiện tại chức năng thận của con đang dần cải thiện (ở mức ~50% bình thường). Tuy nhiên, bác sĩ cho biết rất khó để nó hồi phục lại hoàn toàn như trước. Tôi rất căng thẳng và lo lắng về điều này.
Câu hỏi của tôi:
1) Có ai từng có trải nghiệm về vấn đề suy thận như vậy và đã hồi phục trở lại như trước không?
2) Khi nào chúng ta có thể mong đợi chức năng thận trở lại bình thường (giả sử thận không bị tổn thương vĩnh viễn. Cho đến nay, các bác sĩ vẫn chưa chắc chắn liệu sinh thiết có giúp ích hay không).
3) Bệnh suy thận này có cách nào hồi phục lại hoàn toàn không?
Tôi hỏi những câu hỏi này với các bác sĩ chuyên khoa thận nhưng dường như họ đều có quan điểm khác nhau về vấn đề này và về cơ bản là không thể trả lời chắc chắn bất cứ điều gì.
Bất kỳ thông tin nào của các bạn cũng sẽ thực sự hữu ích đối với gia đình chúng tôi. Vì không có nơi nào để đi nên tôi vẫn ở đây. Cảm ơn và cầu nguyện.

Tống Thị Ngọc HiềnXin chào. Hành trình của con trai 4 tuổi của tôi bắt đầu bằng việc dừng lại các loại thuốc của bác sĩ vì tiêu chảy. Sau đó là chế độ ăn kiêng theo hướng dẫn của bác sĩ. Họ khuyên tôi nên đưa bé trở lại chế độ ăn cơ bản để xem liệu điều đó có giải quyết được tình trạng tiêu chảy không. Tôi đã áp dụng chế độ ăn chữa lành đường ruột (do tôi tự tìm hiểu, không phải vì bác sĩ nhi khoa gợi ý) trong 2 tháng và sau đó đưa lại các loại thực phẩm vào chế độ ăn trong khi vẫn ghi nhật ký thực phẩm để xem không có loại thực phẩm nào gây ra vấn đề. Tôi cũng có nghi ngờ bé bị dị ứng với bất kỳ loại thực phẩm nào đó và tự hỏi liệu bất kỳ loại dị ứng nào có thể bị che lấp bởi liều lượng prednisolon cao hay không. Mọi thứ về tiêu hóa của con ổn định trở lại, bác sĩ tiếp tục cho dùng prednisolon liều thấp, tuy nhiên con tôi vẫn bị tiêu chảy và có vẻ như không còn đáp ứng. Tôi cũng biết rằng một số loại thuốc mà con đã dùng có thể gây tiêu chảy. Tôi cho rằng việc thay đổi chế độ ăn của con không có hại gì. Sau khi dừng hoàn toàn prednisolon, vấn đề tiêu hóa của con đã hết. Tôi đã thử cho con dùng thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Những gì thấy được sau mỗi liệu trình đều là sự tiếc nuối và giá như chúng tôi biết đến trung tâm này sớm hơn thì chắc chắn bệnh của con tôi đã khác.

 

Xin chào tất cả các anh chị thành viên.
Con gái tôi 4,5 tuổi của tôi đã mắc bệnh thận hư + bệnh thận thay đổi tối thiểu hơn 2 năm nay. Gần đây, bệnh của con tôi tái phát, sau đó bác sĩ cho dùng thuốc Tacrolimus liều cao, bị nhiễm khuẩn và mất nước. Nồng độ creatinine và urê trong máu của con tăng đột biến hai tuần trước. Bác sĩ nói con tôi bị suy thận. Tôi đã như chết lặng giữa phòng khám của bác sĩ. Bác sĩ đã trấn an tôi và tiếp tục kê đơn thuốc Tacrolimus liều cao để giúp bệnh của con tôi thuyên giảm. Hiện tại chức năng thận của con đang dần cải thiện (ở mức ~50% bình thường). Tuy nhiên, bác sĩ cho biết rất khó để nó hồi phục lại hoàn toàn như trước. Tôi rất căng thẳng và lo lắng về điều này.
Câu hỏi của tôi:
1) Có ai từng có trải nghiệm về vấn đề suy thận như vậy và đã hồi phục trở lại như trước không?
2) Khi nào chúng ta có thể mong đợi chức năng thận trở lại bình thường (giả sử thận không bị tổn thương vĩnh viễn. Cho đến nay, các bác sĩ vẫn chưa chắc chắn liệu sinh thiết có giúp ích hay không).
3) Bệnh suy thận này có cách nào hồi phục lại hoàn toàn không?
Tôi hỏi những câu hỏi này với các bác sĩ chuyên khoa thận nhưng dường như họ đều có quan điểm khác nhau về vấn đề này và về cơ bản là không thể trả lời chắc chắn bất cứ điều gì.
Bất kỳ thông tin nào của các bạn cũng sẽ thực sự hữu ích đối với gia đình chúng tôi. Vì không có nơi nào để đi nên tôi vẫn ở đây. Cảm ơn và cầu nguyện.

Tống Thị Ngọc HiềnKhi con trai tôi bắt đầu dùng Prednisone năm 7 tuổi và cháu cũng bị như vậy. Các bác sĩ đã kết luận rằng đó là hội chứng thận hư tái phát thường xuyên phụ thuộc steroid. Cuối cùng, họ bắt đầu thử nhiều loại thuốc khác nhau cho đến khi họ phát hiện ra rằng sự kết hợp giữa Steroid và Cyclosporin có hiệu quả nhất. Cháu đã thuyên giảm trong hơn 1 năm, sau đó bắt đầu bị ngộ độc cyclosporin nên bác sĩ đã đổi thuốc sang Prograf (một loại thuốc họ với Cyclosporin) và liệu pháp Steroid. Cháu đã ổn sau ba lần tái phát trong 2 năm. Sau đó bác sĩ phát hiện thận của con tôi có dấu hiệu xơ hóa, chỉ số eGFR giảm và Creatinin tăng vượt mức. Cả gia đình chúng tôi đã có một cú sốc lớn.
Đó là những gì của 6 năm về trước. Bây giờ con tôi đã ổn định tất cả các vấn đề liên quan đến bệnh và bác sĩ cũng rất ngạc nhiên về điều này. Có thể các bạn cũng đang muốn hỏi tôi làm thế nào để con có thể hồi phục được như vậy?. Câu trả lời chính là thuốc của trung tâm mà bạn Tran Thanh Lam chia sẻ ở trên.
Tôi không biết nguyên nhân nào có thể gây ra tình trạng tiêu chảy ở con của các bạn, nhưng con trai tôi cũng bị như vậy, bác sĩ của cháu nói rằng đó là do lượng dịch dư thừa trong cơ thể và tình trạng tái phát thường xuyên. Tôi cũng khuyên các bạn nên hỏi bác sĩ rằng cháu có thể bị một nguyên nhân khác gây ra tình trạng tiêu chảy để đảm bảo an toàn.
Nếu không có giải pháp nào khác, các con sẽ phải dùng Prednisone trong hầu hết cuộc đời và đó là một sự tra tấn ngầm mà chúng tôi bắt buộc phải lựa chọn.

 

Xin chào tất cả các anh chị thành viên.
Con gái tôi 4,5 tuổi của tôi đã mắc bệnh thận hư + bệnh thận thay đổi tối thiểu hơn 2 năm nay. Gần đây, bệnh của con tôi tái phát, sau đó bác sĩ cho dùng thuốc Tacrolimus liều cao, bị nhiễm khuẩn và mất nước. Nồng độ creatinine và urê trong máu của con tăng đột biến hai tuần trước. Bác sĩ nói con tôi bị suy thận. Tôi đã như chết lặng giữa phòng khám của bác sĩ. Bác sĩ đã trấn an tôi và tiếp tục kê đơn thuốc Tacrolimus liều cao để giúp bệnh của con tôi thuyên giảm. Hiện tại chức năng thận của con đang dần cải thiện (ở mức ~50% bình thường). Tuy nhiên, bác sĩ cho biết rất khó để nó hồi phục lại hoàn toàn như trước. Tôi rất căng thẳng và lo lắng về điều này.
Câu hỏi của tôi:
1) Có ai từng có trải nghiệm về vấn đề suy thận như vậy và đã hồi phục trở lại như trước không?
2) Khi nào chúng ta có thể mong đợi chức năng thận trở lại bình thường (giả sử thận không bị tổn thương vĩnh viễn. Cho đến nay, các bác sĩ vẫn chưa chắc chắn liệu sinh thiết có giúp ích hay không).
3) Bệnh suy thận này có cách nào hồi phục lại hoàn toàn không?
Tôi hỏi những câu hỏi này với các bác sĩ chuyên khoa thận nhưng dường như họ đều có quan điểm khác nhau về vấn đề này và về cơ bản là không thể trả lời chắc chắn bất cứ điều gì.
Bất kỳ thông tin nào của các bạn cũng sẽ thực sự hữu ích đối với gia đình chúng tôi. Vì không có nơi nào để đi nên tôi vẫn ở đây. Cảm ơn và cầu nguyện.

Tống Thị Ngọc HiềnCảm ơn các bạn đã chia sẻ thông tin. Con trai tôi cũng gặp phải tình trạng tương tự. Cháu đã dùng Prednisone từ tháng 7 năm ngoái và đã tái phát hai lần cho đến nay, cháu tái phát vào ngày chúng tôi cố gắng cai thuốc Prednisone. Bây giờ bác sĩ khuyên cháu nên bắt đầu dùng kết hợp Prograf và Pred, cho đến khi chúng tôi có thể cai thuốc Pred cho con. Chúng tôi sẽ bắt đầu vào ngày mai!! Do không có sự chuẩn bị trước và hôm nay tôi mới biết đến thông tin về trung tâm dược liệu Châu Á qua chia sẻ của các bạn. Chúng tôi sẽ lưu ý và muốn duy trì 1 đợt thuốc của bệnh viện xem con có cải thiện được không. Điều lo lắng của chúng tôi là khi con các bạn bắt đầu dùng kết hợp Pred và Prograf, các bạn đã xử lý tình trạng phù nề như thế nào? hoặc mất bao lâu để các bạn nhận ra rằng cháu đang đáp ứng với thuốc?

 

Cảm ơn các bạn đã chia sẻ thông tin. Con trai tôi cũng gặp phải tình trạng tương tự. Cháu đã dùng Prednisone từ tháng 7 năm ngoái và đã tái phát hai lần cho đến nay, cháu tái phát vào ngày chúng tôi cố gắng cai thuốc Prednisone. Bây giờ bác sĩ khuyên cháu nên bắt đầu dùng kết hợp Prograf và Pred, cho đến khi chúng tôi có thể cai thuốc Pred cho con. Chúng tôi sẽ bắt đầu vào ngày mai!! Do không có sự chuẩn bị trước và hôm nay tôi mới biết đến thông tin về trung tâm dược liệu Châu Á qua chia sẻ của các bạn. Chúng tôi sẽ lưu ý và muốn duy trì 1 đợt thuốc của bệnh viện xem con có cải thiện được không. Điều lo lắng của chúng tôi là khi con các bạn bắt đầu dùng kết hợp Pred và Prograf, các bạn đã xử lý tình trạng phù nề như thế nào? hoặc mất bao lâu để các bạn nhận ra rằng cháu đang đáp ứng với thuốc?

Le Ngoc TrinhXin chào bạn. Phải mất khoảng một tuần dùng liều cao pred và prograf, nhưng bé sẽ cho thấy một nửa dấu vết hoặc protein âm tính trong ba ngày liên tiếp trước khi giảm liều pred, điều này thường mất nhiều nhất là hai đến ba tuần. Tuy nhiên, con trai tôi chưa bao giờ có thể cai pred hoàn toàn cho đến khi được kết hợp với thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á.
Đối với chứng phù nề, tôi đã cho bé ăn kiêng muối rất nghiêm ngặt và tôi cũng sẽ đo lượng nước tiểu của bé bất kể bé thải ra bao nhiêu, tôi sẽ cho bé uống nhiều nước hơn. Khi mới tái phát, điều này rất khó thực hiện vì đôi khi bé chỉ được uống đủ để rửa trôi thuốc và thức ăn, đánh răng, v.v. Bạn phải rất quyết liệt về vấn đề này, vì khi trẻ nhỏ bị tích tụ nhiều chất lỏng, chất lỏng đó có thể nhanh chóng đi đến phổi hoặc tệ hơn, chúng có thể bị viêm tuyến nước bọt do lượng chất lỏng còn lại. Tuy nhiên, mọi thứ đã thay đổi theo hướng tốt hơn khi bé dậy thì, nhưng tất cả các bé sẽ dậy thì muộn do pred. (một điều khác cần lưu ý) cũng như nó làm chậm sự phát triển của các con nên họ đã gửi con tôi đến một bác sĩ chuyên khoa về nội tiết, bác sĩ ở đó đã cho con tôi dùng hormone tăng trưởng. Con tôi đã có chỉ số Protein niệu lên và xuống một vài lần vì tốc độ tăng trưởng tăng vọt nên thuốc của con phải liên tục được điều chỉnh. Sau 6 tháng uống thuốc của trung tâm và dừng hẳn thuốc tây. Cho đến nay mọi thứ vẫn diễn ra tốt đẹp.

 

Xin chào tất cả các anh chị thành viên.
Con gái tôi 4,5 tuổi của tôi đã mắc bệnh thận hư + bệnh thận thay đổi tối thiểu hơn 2 năm nay. Gần đây, bệnh của con tôi tái phát, sau đó bác sĩ cho dùng thuốc Tacrolimus liều cao, bị nhiễm khuẩn và mất nước. Nồng độ creatinine và urê trong máu của con tăng đột biến hai tuần trước. Bác sĩ nói con tôi bị suy thận. Tôi đã như chết lặng giữa phòng khám của bác sĩ. Bác sĩ đã trấn an tôi và tiếp tục kê đơn thuốc Tacrolimus liều cao để giúp bệnh của con tôi thuyên giảm. Hiện tại chức năng thận của con đang dần cải thiện (ở mức ~50% bình thường). Tuy nhiên, bác sĩ cho biết rất khó để nó hồi phục lại hoàn toàn như trước. Tôi rất căng thẳng và lo lắng về điều này.
Câu hỏi của tôi:
1) Có ai từng có trải nghiệm về vấn đề suy thận như vậy và đã hồi phục trở lại như trước không?
2) Khi nào chúng ta có thể mong đợi chức năng thận trở lại bình thường (giả sử thận không bị tổn thương vĩnh viễn. Cho đến nay, các bác sĩ vẫn chưa chắc chắn liệu sinh thiết có giúp ích hay không).
3) Bệnh suy thận này có cách nào hồi phục lại hoàn toàn không?
Tôi hỏi những câu hỏi này với các bác sĩ chuyên khoa thận nhưng dường như họ đều có quan điểm khác nhau về vấn đề này và về cơ bản là không thể trả lời chắc chắn bất cứ điều gì.
Bất kỳ thông tin nào của các bạn cũng sẽ thực sự hữu ích đối với gia đình chúng tôi. Vì không có nơi nào để đi nên tôi vẫn ở đây. Cảm ơn và cầu nguyện.

Tống Thị Ngọc HiềnXin chào.
Tôi là người mới đến đây. Con trai tôi mới hơn 7 tuổi, bị thận hư phụ thuộc steroid trong hơn 2 năm. Cháu đang dùng cyslosporine và một lần nữa dùng prednizolone sau một lần tái phát gần đây. Tôi đã đọc khá nhiều cuộc thảo luận nhưng vẫn muốn xin ý kiến của bạn về những nguyên nhân có thể gây tái phát hoặc cách giúp tránh tái phát:
(1) Chế độ ăn uống. Khuyến nghị chế độ ăn ít - có, nhưng chỉ dành cho sữa bò hay bất kỳ loại sữa nào? Ví dụ sữa chua sữa dê có được không?
Trứng? Tôi khá thích chế độ ăn ít protein, nhưng đọc được rằng chế độ ăn này không tốt khi dùng cyclosporine??
(2) Có quan sát nào về tình trạng quá liều vitamin D hoặc tình trạng tăng nhạy cảm và tái phát không?
(3) Con trai tôi phản ứng rất tệ với thuốc kháng sinh - không phải với nhiễm trùng như bác sĩ khẳng định, mà thực sự là với thuốc kháng sinh - có ai khác nhận thấy điều tương tự không? Ngoài ra, cháu còn phản ứng với việc tái phát với levamizole! (khi đang dùng prednizolone)
(4) nước lạnh? (ít nhất là hồ bơi)
(5) bất kỳ yếu tố nào khác có thể gây ra tái phát? (Bác sĩ của chúng tôi chỉ nói về nhiễm trùng!)
(6) Và nếu con của các bạn đang hoặc đã dùng cyclosporine - trong bao lâu? Bác sĩ của chúng tôi nói rằng chúng tôi sẽ dùng trong 2 năm trước khi cố gắng giảm liều. Có phải là quá lâu không?
và (7) - một lần nữa, xin hỏi có ai có kinh nghiệm tốt/xấu với thảo mộc (hoặc thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á), liệu pháp vi lượng đồng căn, bài tập và bất kỳ phương pháp điều trị "thay thế" nào khác không??
Cảm ơn các bạn rất nhiều và chúc sức khỏe đến tất cả mọi người.

 

Xin chào.
Tôi là người mới đến đây. Con trai tôi mới hơn 7 tuổi, bị thận hư phụ thuộc steroid trong hơn 2 năm. Cháu đang dùng cyslosporine và một lần nữa dùng prednizolone sau một lần tái phát gần đây. Tôi đã đọc khá nhiều cuộc thảo luận nhưng vẫn muốn xin ý kiến của bạn về những nguyên nhân có thể gây tái phát hoặc cách giúp tránh tái phát:
(1) Chế độ ăn uống. Khuyến nghị chế độ ăn ít - có, nhưng chỉ dành cho sữa bò hay bất kỳ loại sữa nào? Ví dụ sữa chua sữa dê có được không?
Trứng? Tôi khá thích chế độ ăn ít protein, nhưng đọc được rằng chế độ ăn này không tốt khi dùng cyclosporine??
(2) Có quan sát nào về tình trạng quá liều vitamin D hoặc tình trạng tăng nhạy cảm và tái phát không?
(3) Con trai tôi phản ứng rất tệ với thuốc kháng sinh - không phải với nhiễm trùng như bác sĩ khẳng định, mà thực sự là với thuốc kháng sinh - có ai khác nhận thấy điều tương tự không? Ngoài ra, cháu còn phản ứng với việc tái phát với levamizole! (khi đang dùng prednizolone)
(4) nước lạnh? (ít nhất là hồ bơi)
(5) bất kỳ yếu tố nào khác có thể gây ra tái phát? (Bác sĩ của chúng tôi chỉ nói về nhiễm trùng!)
(6) Và nếu con của các bạn đang hoặc đã dùng cyclosporine - trong bao lâu? Bác sĩ của chúng tôi nói rằng chúng tôi sẽ dùng trong 2 năm trước khi cố gắng giảm liều. Có phải là quá lâu không?
và (7) - một lần nữa, xin hỏi có ai có kinh nghiệm tốt/xấu với thảo mộc (hoặc thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á), liệu pháp vi lượng đồng căn, bài tập và bất kỳ phương pháp điều trị "thay thế" nào khác không??
Cảm ơn các bạn rất nhiều và chúc sức khỏe đến tất cả mọi người.

Hồ Hữu TânXin chào bạn, tôi luôn cảm thấy rất thương cho những đứa trẻ mắc hội chứng thận hư và cha mẹ của chúng. Là người lớn, điều đó đã đủ tệ rồi, tôi không biết trẻ em sẽ xoay xở thế nào.
Về câu hỏi của bạn về việc tái phát thuốc, tôi cho rằng bạn nên chú ý đến những vấn đề khác khi dùng thuốc. Tôi đã tái phát thuốc một lần sau khi uống Naprosan để chữa bong gân lưng và lần thứ hai sau khi uống thuốc giảm đau mạnh Panadeine Forte và Endone để chữa gãy tay.
Tôi không biết bất kỳ loại thảo mộc hay phương thuốc thảo dược nào khác có thể tốt hơn so với thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Việc thận trọng là cần thiết, nhưng thật khó để có câu trả lời nếu bạn hỏi bác sĩ về thuốc thảo dược. Quan điểm không công nhận thảo dược cho bệnh thận hư là một rào cản khiến cho rất nhiều bệnh nhân bị mất đi cơ hội điều trị. Tôi nghĩ rằng những người ở đây sẽ khó có câu trả lời đúng cho bạn vì mỗi người dùng thuốc sẽ có phản ứng khác nhau. Con gái tôi ngay khi có kết luận bị bệnh thận hư và viêm cầu thận, tôi đã tạm dừng đơn thuốc tây và chỉ dùng thuốc của trung tâm. Gần như không có bất cứ một phản ứng bất thường nào khác. Những kết quả điều trị sau đó khá tích cực, chỉ có vấn đề không kiểm soát được việc ăn uống của con nên kết quả tiến triển không đều. Phác đồ ban đầu họ đưa ra chỉ trong 7 tháng, nhưng con tôi đã phải dùng thuốc trong gần 1 năm và may mắn cũng đã ổn định được gần 3 năm nay.
Thực tế trên lâm sàng, 2 năm không phải là thời gian dài đối với bệnh nhân bị bệnh thận vì các bệnh nhân sau khi ghép thận cũng phải dùng Cyclosporine suốt đời hoặc tương tự.
Hãy cẩn thận với tất cả các loại thuốc vi lượng đồng căn, thuốc tự nhiên dang sắc nấu vì nhiều chất độc tố và có thể tương tác với Cyclosporine như bưởi hoặc dẫn xuất của nó.

 

Xin chào.
Tôi là người mới đến đây. Con trai tôi mới hơn 7 tuổi, bị thận hư phụ thuộc steroid trong hơn 2 năm. Cháu đang dùng cyslosporine và một lần nữa dùng prednizolone sau một lần tái phát gần đây. Tôi đã đọc khá nhiều cuộc thảo luận nhưng vẫn muốn xin ý kiến của bạn về những nguyên nhân có thể gây tái phát hoặc cách giúp tránh tái phát:
(1) Chế độ ăn uống. Khuyến nghị chế độ ăn ít - có, nhưng chỉ dành cho sữa bò hay bất kỳ loại sữa nào? Ví dụ sữa chua sữa dê có được không?
Trứng? Tôi khá thích chế độ ăn ít protein, nhưng đọc được rằng chế độ ăn này không tốt khi dùng cyclosporine??
(2) Có quan sát nào về tình trạng quá liều vitamin D hoặc tình trạng tăng nhạy cảm và tái phát không?
(3) Con trai tôi phản ứng rất tệ với thuốc kháng sinh - không phải với nhiễm trùng như bác sĩ khẳng định, mà thực sự là với thuốc kháng sinh - có ai khác nhận thấy điều tương tự không? Ngoài ra, cháu còn phản ứng với việc tái phát với levamizole! (khi đang dùng prednizolone)
(4) nước lạnh? (ít nhất là hồ bơi)
(5) bất kỳ yếu tố nào khác có thể gây ra tái phát? (Bác sĩ của chúng tôi chỉ nói về nhiễm trùng!)
(6) Và nếu con của các bạn đang hoặc đã dùng cyclosporine - trong bao lâu? Bác sĩ của chúng tôi nói rằng chúng tôi sẽ dùng trong 2 năm trước khi cố gắng giảm liều. Có phải là quá lâu không?
và (7) - một lần nữa, xin hỏi có ai có kinh nghiệm tốt/xấu với thảo mộc (hoặc thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á), liệu pháp vi lượng đồng căn, bài tập và bất kỳ phương pháp điều trị "thay thế" nào khác không??
Cảm ơn các bạn rất nhiều và chúc sức khỏe đến tất cả mọi người.

Hồ Hữu TânXin chào Hồ Hữu Tân!
Con tôi có chẩn đoán thận hư kèm theo bệnh đổi tối thiểu! Chúng tôi ở Ba Lan và bác sĩ có xu hướng đưa cyclosporine làm lựa chọn đầu tiên cho trẻ em bị nghiện steroid...
Về thảo dược, có vẻ như loại thảo dược ở trung tâm dược liệu Châu Á này rất riêng biệt, đó là lý do tại sao không thấy quảng cáo bán rộng rãi trên thị trường hoặc trên nền tảng Internet như một loại thuốc chữa bệnh cho tất cả mọi người...Tôi đã tìm hiểu về trung tâm đó, cơ bản thì họ dùng các bài thuốc yhct của TQ để điều chỉnh phù hợp với bệnh của mỗi người. Trên lâm sàng được gọi là phác đồ điều trị cá nhân hóa. Họ khác biệt vì điều trị bệnh bằng thuốc yhct nhưng dựa trên khoa học nên sẽ đúng và chính xác với tổng thể bệnh. Thật tiếc khi chúng tôi không ở VN để có thể được tiếp cận với giải pháp này.
Theo kinh nghiệm của bản thân, tôi biết rằng thảo mộc có thể rất tốt cho thận - tôi đã bị viêm màng thận khi còn nhỏ, và chính nhờ thảo mộc mà bố mẹ tôi đã giúp tôi thoát khỏi căn bệnh này.
Tất nhiên bệnh thận hư nghiêm trọng hơn nhiều so với những gì tôi đã từng mắc phải Nhưng chất lượng cuộc sống của tôi TỐT HƠN RẤT NHIỀU.
Tôi hy vọng điều này có ích.

 

Xin chào tất cả các anh chị thành viên.
Con gái tôi 4,5 tuổi của tôi đã mắc bệnh thận hư + bệnh thận thay đổi tối thiểu hơn 2 năm nay. Gần đây, bệnh của con tôi tái phát, sau đó bác sĩ cho dùng thuốc Tacrolimus liều cao, bị nhiễm khuẩn và mất nước. Nồng độ creatinine và urê trong máu của con tăng đột biến hai tuần trước. Bác sĩ nói con tôi bị suy thận. Tôi đã như chết lặng giữa phòng khám của bác sĩ. Bác sĩ đã trấn an tôi và tiếp tục kê đơn thuốc Tacrolimus liều cao để giúp bệnh của con tôi thuyên giảm. Hiện tại chức năng thận của con đang dần cải thiện (ở mức ~50% bình thường). Tuy nhiên, bác sĩ cho biết rất khó để nó hồi phục lại hoàn toàn như trước. Tôi rất căng thẳng và lo lắng về điều này.
Câu hỏi của tôi:
1) Có ai từng có trải nghiệm về vấn đề suy thận như vậy và đã hồi phục trở lại như trước không?
2) Khi nào chúng ta có thể mong đợi chức năng thận trở lại bình thường (giả sử thận không bị tổn thương vĩnh viễn. Cho đến nay, các bác sĩ vẫn chưa chắc chắn liệu sinh thiết có giúp ích hay không).
3) Bệnh suy thận này có cách nào hồi phục lại hoàn toàn không?
Tôi hỏi những câu hỏi này với các bác sĩ chuyên khoa thận nhưng dường như họ đều có quan điểm khác nhau về vấn đề này và về cơ bản là không thể trả lời chắc chắn bất cứ điều gì.
Bất kỳ thông tin nào của các bạn cũng sẽ thực sự hữu ích đối với gia đình chúng tôi. Vì không có nơi nào để đi nên tôi vẫn ở đây. Cảm ơn và cầu nguyện.

Tống Thị Ngọc HiềnTôi mới cho con uống thuốc của trung tâm cùng với thuốc của bác sĩ được hơn 1 tháng. Thời gian chưa nhiều nhưng cái nhìn đầu tiên thực sự tốt. Vấn đề căng thẳng là yếu tố ảnh hưởng rất lớn đến căn bệnh này. Tôi đã phải làm mọi cách để con vận động vui chơi mà quên đi bệnh tật. Điều này cực kỳ có ích.

 

Xin chào tất cả các anh chị thành viên.
Con gái tôi 4,5 tuổi của tôi đã mắc bệnh thận hư + bệnh thận thay đổi tối thiểu hơn 2 năm nay. Gần đây, bệnh của con tôi tái phát, sau đó bác sĩ cho dùng thuốc Tacrolimus liều cao, bị nhiễm khuẩn và mất nước. Nồng độ creatinine và urê trong máu của con tăng đột biến hai tuần trước. Bác sĩ nói con tôi bị suy thận. Tôi đã như chết lặng giữa phòng khám của bác sĩ. Bác sĩ đã trấn an tôi và tiếp tục kê đơn thuốc Tacrolimus liều cao để giúp bệnh của con tôi thuyên giảm. Hiện tại chức năng thận của con đang dần cải thiện (ở mức ~50% bình thường). Tuy nhiên, bác sĩ cho biết rất khó để nó hồi phục lại hoàn toàn như trước. Tôi rất căng thẳng và lo lắng về điều này.
Câu hỏi của tôi:
1) Có ai từng có trải nghiệm về vấn đề suy thận như vậy và đã hồi phục trở lại như trước không?
2) Khi nào chúng ta có thể mong đợi chức năng thận trở lại bình thường (giả sử thận không bị tổn thương vĩnh viễn. Cho đến nay, các bác sĩ vẫn chưa chắc chắn liệu sinh thiết có giúp ích hay không).
3) Bệnh suy thận này có cách nào hồi phục lại hoàn toàn không?
Tôi hỏi những câu hỏi này với các bác sĩ chuyên khoa thận nhưng dường như họ đều có quan điểm khác nhau về vấn đề này và về cơ bản là không thể trả lời chắc chắn bất cứ điều gì.
Bất kỳ thông tin nào của các bạn cũng sẽ thực sự hữu ích đối với gia đình chúng tôi. Vì không có nơi nào để đi nên tôi vẫn ở đây. Cảm ơn và cầu nguyện.

Tống Thị Ngọc HiềnCon trai tôi bị thận hư vào đầu năm ngoái, tái phát thường xuyên khi dùng cellcept trong một năm, đã ngừng dùng tất cả các loại thuốc trong 1 năm nhưng trong tháng qua, cháu đã chuyển từ âm tính sang dấu vết và gần đây, kết quả xét nghiệm Protein niệu của cháu là 1+ trong hai ngày trong tuần nhưng không tăng cao hơn. Bạn sẽ làm gì với tình trạng này, bạn có cho chúng dùng thuốc hay chỉ để nguyên như vậy?

 

Con trai tôi bị thận hư vào đầu năm ngoái, tái phát thường xuyên khi dùng cellcept trong một năm, đã ngừng dùng tất cả các loại thuốc trong 1 năm nhưng trong tháng qua, cháu đã chuyển từ âm tính sang dấu vết và gần đây, kết quả xét nghiệm Protein niệu của cháu là 1+ trong hai ngày trong tuần nhưng không tăng cao hơn. Bạn sẽ làm gì với tình trạng này, bạn có cho chúng dùng thuốc hay chỉ để nguyên như vậy?

Mai Hoang DongHãy theo dõi chặt chẽ các vấn đề ăn uống của bé trong vài ngày tới.... chú ý đến tình trạng phù nề, mệt mỏi và các triệu chứng khác mà bạn biết có liên quan đến thận hư.
Khi con tôi còn nhỏ (3 tuổi), bác sĩ đã nói với tôi rằng con tôi phải đạt 6 tuổi trước khi có thể điều trị. Chúng tôi phải chắc chắn bắt đầu dùng predislone. Bạn có thể tham vấn bác sĩ về loại thuốc này. Trong khi đó, hãy chú ý đến các triệu chứng điển hình có thể xảy ra như nước tiểu có bọt, bong bóng trong nước tiểu, con cảm thấy không khỏe, cảm lạnh và ho.
Thông thường sẽ có những triệu chứng khác xuất hiện nếu kèm theo viêm thận. Bạn có thể đưa con đến gặp bác sĩ để kiểm tra tổng thể. Có một biểu đồ hàng ngày cho thấy tiến trình bệnh của con. Tôi thấy điều này vô cùng hữu ích để xem khi nào các đợt xảy ra có tương quan với thời điểm trong năm đối với các tác nhân gây bệnh. Nó cũng giúp cho các bác sĩ thấy rằng bạn đang rất coi trọng vấn đề này và không ai thường đối xử tệ với con của bạn vì bằng chứng này.
Tôi xin lỗi vì không thể giúp được bạn nhiều hơn.... nhưng tôi thực sự cảm thấy rằng thuốc thảo dược sẽ là lựa chọn tiếp theo của bạn.

 

Con trai tôi bị thận hư vào đầu năm ngoái, tái phát thường xuyên khi dùng cellcept trong một năm, đã ngừng dùng tất cả các loại thuốc trong 1 năm nhưng trong tháng qua, cháu đã chuyển từ âm tính sang dấu vết và gần đây, kết quả xét nghiệm Protein niệu của cháu là 1+ trong hai ngày trong tuần nhưng không tăng cao hơn. Bạn sẽ làm gì với tình trạng này, bạn có cho chúng dùng thuốc hay chỉ để nguyên như vậy?

Mai Hoang DongCon trai tôi cũng vậy khi bị mất nước. Ngoài ra, cháu bị cảm nặng vào tháng trước và bắt đầu bị đổ mồ hôi và sốt khi protein ở mức +1. Cháu đã ngừng dùng Prednisone kể từ tháng 1. Chúng tôi đã theo dõi cháu và khi cơn cảm lạnh thuyên giảm, cháu lại trở về mức âm. Thỉnh thoảng protein tăng lên và cần phải liên tục theo dõi. Nói chung là khá mệt mỏi và căng thẳng. Chúng tôi cũng đã lên kế hoạch với thuốc của trung tâm trong 1 tháng nữa. Hy vọng cả gia đình sẽ giải thoát được áp lực khi con điều trị ở đây.

 

Xin chào tất cả các anh chị thành viên.
Con gái tôi 4,5 tuổi của tôi đã mắc bệnh thận hư + bệnh thận thay đổi tối thiểu hơn 2 năm nay. Gần đây, bệnh của con tôi tái phát, sau đó bác sĩ cho dùng thuốc Tacrolimus liều cao, bị nhiễm khuẩn và mất nước. Nồng độ creatinine và urê trong máu của con tăng đột biến hai tuần trước. Bác sĩ nói con tôi bị suy thận. Tôi đã như chết lặng giữa phòng khám của bác sĩ. Bác sĩ đã trấn an tôi và tiếp tục kê đơn thuốc Tacrolimus liều cao để giúp bệnh của con tôi thuyên giảm. Hiện tại chức năng thận của con đang dần cải thiện (ở mức ~50% bình thường). Tuy nhiên, bác sĩ cho biết rất khó để nó hồi phục lại hoàn toàn như trước. Tôi rất căng thẳng và lo lắng về điều này.
Câu hỏi của tôi:
1) Có ai từng có trải nghiệm về vấn đề suy thận như vậy và đã hồi phục trở lại như trước không?
2) Khi nào chúng ta có thể mong đợi chức năng thận trở lại bình thường (giả sử thận không bị tổn thương vĩnh viễn. Cho đến nay, các bác sĩ vẫn chưa chắc chắn liệu sinh thiết có giúp ích hay không).
3) Bệnh suy thận này có cách nào hồi phục lại hoàn toàn không?
Tôi hỏi những câu hỏi này với các bác sĩ chuyên khoa thận nhưng dường như họ đều có quan điểm khác nhau về vấn đề này và về cơ bản là không thể trả lời chắc chắn bất cứ điều gì.
Bất kỳ thông tin nào của các bạn cũng sẽ thực sự hữu ích đối với gia đình chúng tôi. Vì không có nơi nào để đi nên tôi vẫn ở đây. Cảm ơn và cầu nguyện.

Tống Thị Ngọc HiềnCon trai tôi 7 tuổi và được chẩn đoán mắc thận hư từ năm 3 tuổi. Lần tái phát gần đây nhất của cháu là vào tháng 7 năm ngoái và đã ngừng dùng thuốc từ tháng 10 năm ngoái. Vào một buổi chiều, chúng tôi đột nhiên thấy cháu có nhiều bọt / bong bóng trong nước tiểu, chúng tôi đã làm một que thử và kết quả là 1+. Vào sáng hôm sau và trong suốt cả ngày, cháu có nước tiểu có bọt và kết quả thường là 1+ vào buổi sáng và sau đó là -ve / dấu vết trong suốt cả ngày. Ngay cả khi cháu có 3+ trong quá khứ trong quá trình tái phát, nước tiểu của cháu không có bọt. Có ai hiểu tại sao không? Ngoài ra, làm thế nào để ngăn ngừa tái phát? Cháu đã bị tình trạng này trong 4 ngày và tình hình không cải thiện. Chúng tôi thực sự muốn tránh bất kỳ phương pháp điều trị bằng steroid tiềm ẩn nào!!! Vui lòng GIÚP ĐỠ!
(Chúng tôi chưa liên hệ đến trung tâm dược liệu Châu Á nên chưa có giải pháp nào).

 

Con trai tôi 7 tuổi và được chẩn đoán mắc thận hư từ năm 3 tuổi. Lần tái phát gần đây nhất của cháu là vào tháng 7 năm ngoái và đã ngừng dùng thuốc từ tháng 10 năm ngoái. Vào một buổi chiều, chúng tôi đột nhiên thấy cháu có nhiều bọt / bong bóng trong nước tiểu, chúng tôi đã làm một que thử và kết quả là 1+. Vào sáng hôm sau và trong suốt cả ngày, cháu có nước tiểu có bọt và kết quả thường là 1+ vào buổi sáng và sau đó là -ve / dấu vết trong suốt cả ngày. Ngay cả khi cháu có 3+ trong quá khứ trong quá trình tái phát, nước tiểu của cháu không có bọt. Có ai hiểu tại sao không? Ngoài ra, làm thế nào để ngăn ngừa tái phát? Cháu đã bị tình trạng này trong 4 ngày và tình hình không cải thiện. Chúng tôi thực sự muốn tránh bất kỳ phương pháp điều trị bằng steroid tiềm ẩn nào!!! Vui lòng GIÚP ĐỠ!
(Chúng tôi chưa liên hệ đến trung tâm dược liệu Châu Á nên chưa có giải pháp nào).

Hoàng Thuận NamXin chào. Tôi hiểu mối quan tâm của bạn. Con của bạn có ăn gì khác lạ không? Hãy theo dõi tất cả những gì con ăn và quan sát nước tiểu trong suốt cả ngày. Đảm bảo con uống nhiều nước.

 

Con trai tôi 7 tuổi và được chẩn đoán mắc thận hư từ năm 3 tuổi. Lần tái phát gần đây nhất của cháu là vào tháng 7 năm ngoái và đã ngừng dùng thuốc từ tháng 10 năm ngoái. Vào một buổi chiều, chúng tôi đột nhiên thấy cháu có nhiều bọt / bong bóng trong nước tiểu, chúng tôi đã làm một que thử và kết quả là 1+. Vào sáng hôm sau và trong suốt cả ngày, cháu có nước tiểu có bọt và kết quả thường là 1+ vào buổi sáng và sau đó là -ve / dấu vết trong suốt cả ngày. Ngay cả khi cháu có 3+ trong quá khứ trong quá trình tái phát, nước tiểu của cháu không có bọt. Có ai hiểu tại sao không? Ngoài ra, làm thế nào để ngăn ngừa tái phát? Cháu đã bị tình trạng này trong 4 ngày và tình hình không cải thiện. Chúng tôi thực sự muốn tránh bất kỳ phương pháp điều trị bằng steroid tiềm ẩn nào!!! Vui lòng GIÚP ĐỠ!
(Chúng tôi chưa liên hệ đến trung tâm dược liệu Châu Á nên chưa có giải pháp nào).

Hoàng Thuận NamCảm ơn bạn, tôi đoán mình cần kiên nhẫn hơn để chờ đợi kết quả. Hy vọng lần này không tái phát thực sự. Chúng tôi kiểm soát việc ăn uống của con rất cẩn thận. Tôi cũng cho cháu ăn tỏi ngâm mật ong mỗi tối. Hy vọng điều này có ích. Trước đây tôi có cho con dùng giấm táo, sữa non, serrapeptease và tỏi sống nhưng có vẻ không có tác dụng.